Mijn lotgenoten bij SDK
Zijn er altijd voor mij Zijn 24 uur/7 dagen per week beschikbaar Ik kan eenvoudig niet zonder mijn lotjes.
Nu lid worden van de mailgroepen
Geen internet? Maar wel op zoek naar een lotgenoot?
‘Een nieuwe horizon: de toekomst van de patiëntenbeweging in Nederland’
Onder deze titel, is op Wereld Zeldzame Ziekten Dag op 25 februari jongstleden in Harderwijk (zie www.vsop.nl) dit boek gepresenteerd dat gaat over de Nederlandse patiëntenbeweging. Na de forse bezuinigingen door het kabinet Rutte op de patiëntenorganisaties in ons land, is de tijd rijp voor een frisse blik op de toekomst. Dit boek – het enige tot nu toe – over de Nederlandse patiëntenbeweging schetst de uitdagingen en de contouren voor een nieuwe organisatie.
Het eerste hoofdstuk geeft een beschrijving van de Nederlandse patiëntenbeweging, haar financiering en de gevolgen van de recente beleidswijzigingen van het ministerie van VWS voor de diverse organisaties. Hoofdstuk 2 schetst de mogelijkheden voor een nieuwe strategie en aandachtspunten voor de komende jaren.
‘Origineel en to the point’, was het oordeel van Els Borst, oud-voorzitter van de NFK over hoofdstuk 3, dat dat nieuwe beleid uitwerkt voor de individuele patiënt, zijn partner en naasten en voor patiëntenorganisaties. Hoofdstuk 4 geeft een beschrijving van het geneesmiddelenonderzoek en hoe in al de fasen van dat proces patiëntenorganisaties een verschil kunnen maken door samen te werken met onderzoekers en bedrijfsleven. Hoofdstuk 5 is een verdere verdieping en gaat speciaal in op de samenwerking met fundamenteel onderzoekers.
In het boek worden diverse voorbeelden verstrekt van het vernieuwende wetenschappelijke werk van patiënten met kanker, zoals de Amerikaanse Chordoma Foundation en de Stichting Alpe d’HuZes. Het boek is geschreven door Cees Smit, ervaringsdeskundige op het terrein van chronische ziekten en al veertig jaar actief in de Nederlandse patiëntenbeweging.
Het boek telt 168 bladzijden en is te verkrijgen in de boekhandel (ISBN 978-94-6008-135-4) of via www.kirjaboek.nl. Het kost 15 euro en de opbrengst is bestemd voor de VSOP.
