Mijn lotgenoten bij SDK
Zijn er altijd voor mij
Zijn 24 uur/7 dagen per week beschikbaar
Ik kan eenvoudig niet zonder mijn lotjes.
Nu lid worden van de mailgroepen
Geen internet? Maar wel op zoek naar een lotgenoot?
De belangengroep Li-Fraumeni Families (ELFF) werkt in Nederland aan een zorgstandaard voor Li-Fraumeni, waarin goede zorg gezien vanuit patiënten perspectief wordt vastgelegd. Komt u zelf uit een Li-Fraumeni Familie en heeft u ervaring opgedaan met de huidige zorg? Dan is uw mening en ervaring belangrijk voor ons. Het gaat immers over de zorg die Li-Fraumeni families kunnen verwachten in de toekomst. Vragen over een full-body scan, gelijke behandeling, goede registratie, screening en vragen m.b.t uw ervaring met de psycho- en maatschappelijke zorg en begeleiding, u komt ze allemaal tegen.
(De enquête is inmiddels afgesloten)
