23 februari 2012

 ‘Een nieuwe horizon: de toekomst van de patiëntenbeweging in Nederland’

Onder deze titel, wordt op Wereld Zeldzame Ziekten Dag op 25 februari aanstaande in Harderwijk (zie www.vsop.nl), dit boek gepresenteerd dat gaat over de Nederlandse patiëntenbeweging. Na de forse bezuinigingen door het  kabinet Rutte op de patiëntenorganisaties in ons land, is de tijd rijp voor een frisse blik op de toekomst. Dit boek – het enige tot nu toe – over de Nederlandse patiëntenbeweging schetst de uitdagingen en de contouren voor een nieuwe organisatie.

Lees meer...

15 september 2011

Meldpunt toegang verzekeringen

EenVandaag zoekt mensen die chronisch ziek zijn of genezen zijn van een ernstige ziekte en die problemen hebben met het afsluiten van een hypotheek. Voor het afsluiten van een hypotheek is vaak een overlijdensrisico- of levensverzekering noodzakelijk. Mensen met gezondheidsproblemen (nu of in het verleden) stuiten bij het afsluiten van een levensverzekering soms op problemen. EenVandaag wil dit probleem onder de loep nemen.
De redactie van EenVandaag heeft de volgende vragen. Wat is uw ervaring met het aanvragen van een overlijdensrisico- of levensverzekering? Kreeg u er eentje of bent u geweigerd? En op welke gronden? Wat heeft u toen gedaan? Ging de koop niet door of heeft u een andere oplossing gezocht? Verzamelen:Graag ontvangen wij uw reactie met uw ervaringen. U kunt uw reactie mailen naar Dit e-mailadres is beveiligd tegen spambots, u heeft JavaScript nodig om het te kunnen bekijken Aan de hand van de verzamelde reacties bekijken wij voor hoeveel mensen de toegang tot verzekeringen een probleem is. Wel of niet voor EenVandaag: Wilt u in uw email aangeven of u wel of niet uw verhaal aan de redactie van EenVandaag wilt vertellen. Als u dat wel wilt, vermeld dan ook uw telefoonnummer.

04 augustus 2011

Oproep: enquête / achterbanraadpleging Li-Fraumeni families

De belangengroep Li-Fraumeni Families (ELFF) werkt in Nederland aan een zorgstandaard voor Li-Fraumeni, waarin goede zorg gezien vanuit patiënten perspectief wordt vastgelegd. Komt u zelf uit een Li-Fraumeni Familie en heeft u ervaring opgedaan met de huidige zorg? Dan is uw mening en ervaring belangrijk voor ons. Het gaat immers over de zorg die Li-Fraumeni families kunnen verwachten in de toekomst. Vragen over een full-body scan, gelijke behandeling, goede registratie, screening en vragen m.b.t uw ervaring met de psycho- en maatschappelijke zorg en begeleiding, u komt ze allemaal tegen.

Lees meer...

09 juli 2011

21 stralen

Goli Abdurahman. Een bijzonder boek over het leven van een bijzondere en gedreven Koerdische vrouw!

Voor het eerst doet een Koerdische vrouw uit Amsterdam een boekje open over haar gevecht tegen borstkanker. Goli Abdurahman (1967) is voor velen al een bekend gezicht. Ze werd geïnterviewd voor de voorlichtingsfilm Borstkanker. Ontsluierd, is bestuurslid van Stichting Allochtonen & Kanker en richtte afgelopen maart Pena Center op; de enige stichting voor kankerpatiënten in haar geboortestreek in het noorden van Irak. Met trots presenteert ze haar autobiografie 21 STRALEN, waarin ze terugblikt op haar jeugd in Koerdistan en vertelt over haar leven dat nu geheel in het teken staat van kanker. 

De eerste baby die ze ter wereld helpt, is haar broertje. Er zullen er velen volgen. Eerst in een Iraans ziekenhuis waar ze als Koerdische vluchtelinge is terechtgekomen en jarenlang werkt als röntgenlaborant. Tijdens de Golfoorlog maakt ze lange uren en is ze niet altijd even goed beschermd tegen de schadelijke straling. Op haar 21ste wordt ze uitgehuwelijkt en komt terecht in een vluchtelingenkamp voor Koerden in het noorden van Irak. Hier zijn geen gezondheidsvoorzieningen en Goli start een verloskundigenpraktijk waar vrouwen ook voor allerlei andere kwaaltjes en adviezen terecht kunnen. Ze geeft seksuele voorlichting, helpt vrouwen met angstaanvallen en behandelt plekken die zijn ontstaan na de gifgasaanval op Halabja. Maar er worden ook wel eens zwaargewonde Koerdische vrijheidsstrijders gebracht. Met gevaar voor eigen leven helpt ze ook hen, wetende dat als de Irakese geheime dienst hier achter komt ze wordt opgepakt. Uiteindelijk plegen moslimfundamentalisten een aanslag op haar kliniek en vlucht ze met haar man naar Nederland.

Lees meer...