GIST

Afdrukken

GIST (Gastro Intestinale Stroma Tumor)

Een Gastro Intestinale Stroma Tumor is een zeldzame vorm van kanker. De tumoren ontstaan uit steunweefsel van het maagdarmkanaal. GIST komt het meeste voor in de maagwand (60-70%) en in de dunne darm (20-30%). GIST kan ook in de slokdarm, de dikke darm of de endeldarm ontstaan. In zeldzame gevallen ontstaat een GIST op andere plekken in de buikholte. Een GIST in de maag is echter geen maagkanker, en een GIST in de darm is geen darmkanker. Uitzaaiingen (metastasen) ontstaan bij GIST vaak in de buikholte, het buikvlies en in de lever.

Symptomen.

  • buikpijn
  • zwelling in de buikholte
  • overgeven (soms met bloed)
  • bloederige ontlasting
  • bloedarmoede.

Interessante weblinks

Naar lever en Darm stichting | een uitleg over GIST
Novartis | over GIST Lees meer
Global gist network | crossing bordres to unite GIST | lees meer
GIST | uitleg op darminfo | lees meer op darminfo
Contactgroep GIST | Contactgroep GIST Nederland / België

Internationale links

Global GIST NetworkPortaal met informatie over alle GIST patientenorganisaties wereldwijd. | lees meer  

Sarcomen

Gastro-intestinale stroma tumoren vallen onder tumoren of sarcomen van de weke delen. Deze worden ook wel ‘weke delen sarcomen’ genoemd. Sarcomen zijn tumoren die ontstaan uit steunweefsel. Met ‘weke delen’ wordt het weefsel bedoeld dat zich rondom de organen en botten bevindt. Dit is bijvoorbeeld bindweefsel, zenuwweefsel, spierweefsel en vetweefsel. Sarcomen zijn zeldzame tumoren die voorkomen in de weke delen en in de botten. Sarcomen zijn hele andere tumoren dan de ‘normale’ vormen van kanker; de zogenaamde ‘carcinomen’. De behandeling is daarom ook heel verschillend. Carcinomen zijn vormen van kanker die ontstaan uit weefsel van de organen. Ongeveer 80-90 % van alle kankersoorten zijn carcinomen. Darmkanker, maagkanker en leverkanker zijn voorbeelden van carcinomen.

Incidentie GIST
Jaarlijks zijn er in Nederland ongeveer 250 tot 300 nieuwe patiënten met GIST. Het is echter niet precies bekend hoeveel patiënten er zijn met GIST. Dit komt doordat het bestaan van GIST nog niet zo lang bekend is. In het verleden is daarom bij mensen met GIST een andere diagnose gesteld. GIST komt het meest voor bij volwassenen tussen de 50 en 70 jaar, maar GIST komt ook voor bij kinderen en op oudere leeftijd. GIST komt even vaak voor bij mannen als bij vrouwen

 

Patiëntenverenigingen.

Contactgroep GIST Nederland / België

 

 


 

Global GIST NetworkPortaal met informatie over alle GIST patientenorganisaties wereldwijd. Doel is om hulp en ondersteuning te vinden in verschillende landen en talen (websites, mailinglists en contactpersonen).
LRG InternationaalDe website van de Life Raft Group in de V.S. Een internationale organisatie voor ondersteuning van patienten met GIST wereldwijd.
GIST Support International GIST Support International is een non-profit organisatie in de VS die GIST patienten, hun familie en vrienden ondersteunt en onderzoek naar GIST stimuleert. Op deze website is veel Engelstalige informatie te vinden over GIST.
Das LebenshausDas Lebenshaus is een Duitse patientenvereniging voor mensen met GIST. Das Lebenshaus heeft regionale supportgroepen in Duitsland, Zwitserland en Oostenrijk en werkt nauw samen met de internationale Life Raft Group in de VS. Deze website bevat veel Duitstalige informatie over GIST.
GIST-selbsthilfegruppe SchweizRegionale groep van Das Lebenshaus in Zwitserland met Duits- en Franstalige informatie over GIST.
GIST Support UKEngelse website met informatie over GIST.
GIST Talk - Een GIST forumEen site van Jerry Mayfield met een (Engelstalig) forum over GIST.

  • Sociale Netwerken

    Sociale netwerken maken deel uit van ons leven, Facebook, Hyves, Twitter, Google+ en zo zijn er nog wel een paar. Ook SDK is daar aanwezig. Bent u geïntresseerd in onze sociale netwerken?  Kijk dan eens op Facebook of meldt u aan voor het laatste kanker info nieuws op onsTwitter kanaal. Of klik op een van de tabs aan de rechterzijde van deze website.

  • Vertrouwd

    De Stichting Diagnose kanker (SDK) bestaat sinds 2000 en is een portal met een bijzonder lotgenotencontact via gesloten mailgroepen en persoonlijk contacten, Op deze website vindt u veel informatie en b.v. het laatste actuele nieuws over en rondom kanker. SDK is een vrijwiligers organisatie met het hart op de juiste plaats en u kunt daar ook deel van uitmaken door donateur/lid te worden. Voor 25.00 euro steunt u de kankerpatiënten van vandaag en dat is ook belangrijk. Veel geld gaat naar research (prima) maar er zit ook een mens achter de ziekte en daar zorgt SDK voor. Meldt u aan als lid. SDK is een ANBI, dus een officieel goed doel aangesloten bij o.a.de CG-raad, VSOP en ECPC.

  • Géén internet, maar ik wil wel lotgenotencontact!

    Niet iedereen heeft de beschikking over internet, en ook deze mensen willen graag lotgenotencontact en ook vaak in de buurt van waar zij wonen. SDk heeft voor deze mensen een speciale oproepen pagina, waar  de oproepen staan en waar een oproep geplaatst kan worden (adressen moeten aangevraagd worden bij SDK)

      De Lotgenoten oproepen  lezen  of  zelf een oproep plaatsen voor een lotgenoot


  •  Vraag en antwoord

    De Stichting Diagnose kanker (SDK) wordt vaak bezocht om een antwoord te vinden op de vele vragen die er nu eenmaal leven bij patienten en hun naasten. Dat kan via de vele SDK pagina's met vertrouwde informatie, maar ook door een vraag te stellen in één van de 2 forums, waarvan de laatste speciaal voor jongeren is. Patienten en hun naasten vinden het vaak belangrijk om te weten hoe anderen er mee omgaan?, wat ze zelf kunnen doen, of hoe anderen hun de behandeling hebben ervaren. SDK heeft een Algemeen forum en een Jongeren forum

  • Mailgroepen

    Mailgroepen zijn voor veel van onze gasten belangrijk en dat kunnen wij ons goed voorstellen. De contacten zijn warm en veel mensen sluiten daar vriendschap voor het leven. Er zijn deelnemers die al meer dan 12 jaar lid zijn. De mailgroepen worden geleid door moderators, die er op toezien dat het allemaal vriendelijk verloopt en op een kleine uitzondering (ook patienten blijven mensen) gaat dat meer dan uitstekend. Bent u op zoek naar privacy,? dan zijn de mailgroepen met meer dan 600 deelnemers wellicht ook wat voor u. Er zijn mailgroepen over kankersoorten en b.v.over behandelingen, maar ook mailgroepen waar het er ontspannend aan toe gaat. zoals creatief en ff wat anders Hier kunt u lid worden? en als u al lid bent dan kunt u Hier inloggen. Dat laatste is overigens niet altijd nodig, u krijgt de berichten per mail binnen.

Andere vormen van Lotgenotencontact

Inloophuizen
Patientenverenigingen

 

Het in memoriammemoriam

Ik brand een kaars voor
memoriam