Polyposis

Afdrukken

Polyposis

Familiaire Adenomateuze Polyposis (FAP)

Familiaire adenomateuze polyposis is een erfelijke darmaandoening. Door een verandering in het erfelijk materiaal ontstaan honderden tot duizenden goedaardige gezwellen (poliepen) in de dikke darm en endeldarm.

Deze poliepen ontstaan op jonge leeftijd. Dikwijls levert dit geen klachten op, maar soms verandert het ontlastingspatroon, of er zit bloed bij de ontlasting. Ook komen diarree en buikpijn voor.  Wanneer de poliepen in de dikke darm niet weggehaald worden, ontstaat op den duur vrijwel altijd uit een aantal hiervan dikke darmkanker. Soms kunnen deze poliepen ook in de twaalfvingerige darm voorkomen. Poliepen in de twaalfvingerige darm leiden zelden tot kanker. Bij FAP kunnen ook andere, onschuldige afwijking

Symptomen

De meeste mensen die een foutje in het gen hebben dat FAP veroorzaakt krijgen de eerste poliepen in hun tienerjaren. Daarom moet bij deze mensen vanaf ongeveer 10 à 12-jarige leeftijd een darmonderzoek gedaan worden. Dit darmonderzoek is alleen nodig wanneer uit een DNA-test is gebleken dat het foutje in het gen aanwezig is of wanneer in de familie de fout in het gen niet gevonden kan worden of niet bekend is.

In families met FAP waarin het foutje in het gen niet gevonden wordt moeten alle kinderen vanaf 10- à 12-jarige leeftijd darmonderzoeken ondergaan. Als dan poliepen worden gevonden weet je dat je FAP hebt. De enige manier waarop we zeker weten dat iemand FAP heeft is wanneer we kunnen bewijzen dat iemand de foute kopie van het gen heeft geërfd of als er veel poliepen in de dikke darm gevonden worden.
Bron: polyposis contactgroep-2009

Interresante links

Familiaire adenomateuze polyposis | lees meer uitleg erfocentrum
 Maag lever en darmstichting | beschrijving polyposis | lees meer
Stichting opsporing erefelijke tumoren | Stoet lees meer

Patienten verenigingen


Stichting Polyposis Contactgroep (PPC) (erfelijke darmkanker)
Polyposis is in het kort gezegd een ziekte die erfelijk is en zich kenmerkt door de groei van poliepen in het slijmvlies van de dikke darm. Een poliep is een slijmvlieswoekering die in grootte kan variëren van één millimeter tot enkele centimeters. Poliepen zijn in het algemeen goedaardig, maar bepaalde poliepen worden na verloop van tijd kwaadaardig. Poliepen kunnen zich in de dikke darm ontwikkelen, zonder dat iemand daar in het begin iets van merkt. Eerst in een latere fase kunnen er klachten optreden zoals diarree, slijm- en/of bloedverlies. Indien er geen behandeling plaatsvindt is de kans op kwaadaardige ontwikkeling vrijwel 100%. Ook kunnen de poliepen ontstaan in maag en twaalf- vingerige darm.
Polyposis contactgroep | ga naar de website

Jong en FAP:
Begin 2006 is gestart met een speciale doelgroep voor jongeren van 16 tot 35 jaar die FAP hebben of erfelijk belast zijn, dan wel direct betrokken bij deze doelgroep. Hun belangen worden landelijk behartigd en er worden contacten gelegd middels alle mogelijke communicatiemiddelen.
www.polyposis.nl Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.   Jongerengroep:  www.jongenfap.nl Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

Doelstellingen:

  • Polyposis patiënten, hun partners, kinderen en familieleden met elkaar in contact brengen, zodat ze van elkaar’s ervaringen kunnen leren.
  • Het informeren van patiënten over de ontwikkelingen die op medisch gebied plaatsvinden. Hiertoe wordt meerdere keren  per jaar een contactblad  uitgegeven
  • Het mondiger maken van mensen, die op grond van hun ziekte noodgedwongen gebruik moet maken van de medische- en   sociale voorzieningen

lotgenotencontacten

Pouch met een lotgenotenforum FAP patienten : naar het forum (extern-geen SDK)
polyposis | de website Lees meer

 

 

De meeste mensen die een foutje in het gen hebben dat FAP veroorzaakt krijgen de eerste poliepen in hun tienerjaren. Daarom moet bij deze mensen vanaf ongeveer 10 à 12-jarige leeftijd een darmonderzoek gedaan worden. Dit darmonderzoek is alleen nodig wanneer uit een DNA-test is gebleken dat het foutje in het gen aanwezig is of wanneer in de familie de fout in het gen niet gevonden kan worden of niet bekend is.

In families met FAP waarin het foutje in het gen niet gevonden wordt moeten alle kinderen vanaf 10- à 12-jarige leeftijd darmonderzoeken ondergaan. Als dan poliepen worden gevonden weet je dat je FAP hebt. De enige manier waarop we zeker weten dat iemand FAP heeft is wanneer we kunnen bewijzen dat iemand de foute kopie van het gen heeft geërfd of als er veel poliepen in de dikke darm gevonden worden.

  • Altijd klaar staan
  • Geen internet, wel lotgenoten contact
  • Mailgroepen
  • Forum: Vraag en antwoord
  • Sociale netwerken

  • Vertrouwd

    De Stichting Diagnose kanker (SDK) bestaat sinds 2000 en is een portal met een bijzonder lotgenotencontact via gesloten mailgroepen en persoonlijk contacten, Op deze website vindt u veel informatie en b.v. het laatste actuele nieuws over en rondom kanker. SDK is een vrijwiligers organisatie met het hart op de juiste plaats en u kunt daar ook deel van uitmaken door donateur/lid te worden. Voor 25.00 euro steunt u de kankerpatiënten van vandaag en dat is ook belangrijk. Veel geld gaat naar research (prima) maar er zit ook een mens achter de ziekte en daar zorgt SDK voor. Meldt u aan als lid. SDK is een ANBI, dus een officieel goed doel aangesloten bij o.a.de CG-raad, VSOP en ECPC.

  • Géén internet, maar ik wil wel lotgenotencontact!

    Niet iedereen heeft de beschikking over internet, en ook deze mensen willen graag lotgenotencontact en ook vaak in de buurt van waar zij wonen. SDk heeft voor deze mensen een speciale oproepen pagina, waar  de oproepen staan en waar een oproep geplaatst kan worden (adressen moeten aangevraagd worden bij SDK)

      De Lotgenoten oproepen  lezen  of  zelf een oproep plaatsen voor een lotgenoot

  • Mailgroepen

    Mailgroepen zijn voor veel van onze gasten belangrijk en dat kunnen wij ons goed voorstellen. De contacten zijn warm en veel mensen sluiten daar vriendschap voor het leven. Er zijn deelnemers die al meer dan 12 jaar lid zijn. De mailgroepen worden geleid door moderators, die er op toezien dat het allemaal vriendelijk verloopt en op een kleine uitzondering (ook patienten blijven mensen) gaat dat meer dan uitstekend. Bent u op zoek naar privacy,? dan zijn de mailgroepen met meer dan 600 deelnemers wellicht ook wat voor u. Er zijn mailgroepen over kankersoorten en b.v.over behandelingen, maar ook mailgroepen waar het er ontspannend aan toe gaat. zoals creatief en ff wat anders Hier kunt u lid worden? en als u al lid bent dan kunt u Hier inloggen. Dat laatste is overigens niet altijd nodig, u krijgt de berichten per mail binnen.


  •  Vraag en antwoord

    De Stichting Diagnose kanker (SDK) wordt vaak bezocht om een antwoord te vinden op de vele vragen die er nu eenmaal leven bij patienten en hun naasten. Dat kan via de vele SDK pagina's met vertrouwde informatie, maar ook door een vraag te stellen in één van de 2 forums, waarvan de laatste speciaal voor jongeren is. Patienten en hun naasten vinden het vaak belangrijk om te weten hoe anderen er mee omgaan?, wat ze zelf kunnen doen, of hoe anderen hun de behandeling hebben ervaren. SDK heeft een Algemeen forum en een Jongeren forum

  • Sociale Netwerken

    Sociale netwerken maken deel uit van ons leven, Facebook, Hyves, Twitter, Google+ en zo zijn er nog wel een paar. Ook SDK is daar aanwezig. Bent u geïntresseerd in onze sociale netwerken?  Kijk dan eens op Facebook of meldt u aan voor het laatste kanker info nieuws op onsTwitter kanaal. Of klik op een van de tabs aan de rechterzijde van deze website.

Andere vormen van Lotgenotencontact

Inloophuizen
Patientenverenigingen

 

Het in memoriammemoriam

Ik brand een kaars voor
memoriam