Wees alert

Afdrukken

Wees Alert


SDK vindt dat 'n ieder moet doen wat hij of zij graag wil. Maar wij voelen ons ook verplicht om mensen te beschermen tegen nepmiddelen en kwakzalvers.  Wij keuren zeker niet alles af wat alternatief is. Maar wij doen wel een beroep op het gezonde verstand. Het mag toch niet zo zijn dat alleen de verkopers er beter van worden, nietwaar?  Lees ook onze pagina: hoe herkent u een kwakzalver.

Acht tips om alert te blijven

Tip 1: Google op de productnaam en let ook goed op andere namen voor het zelfde product. 'Zilverkaars'  heet in het  Engels bijvoorbeeld  'black cohosh' en Maretak is ook bekend als Iscador.

Tip 2: Gebruik 'wat je zoekt' in combinatie met een andere woord(en)  bijvoorbeeld zilverkaars, kanker, 'same as', 'cancer' quack, Skepp, skepsis etc

Tip 3: Kijk op de buitenlandse quackers websites. Nederland is maar heel klein, dus je zult het middel veel sneller vinden op buitenlandse websites.Spreek je geen Engels, vraag dan familie, vrienden, kennissen of een jonge student om je te helpen.

Tip 4: Een link met een mooi verhaal is niet voldoende. Kijk ook vooral wie de behandeling of het middel aanbiedt. Zet deze naam ook in Google en zet er bijvoorbeeld 'fraud' (oplichting),  'quack'  of  'misleading' bij.

Tip 5: Gebruik Google translate om te kijken of u het middel in een andere taal ook kunt vinden

Tip 6: Vraag altijd het advies van uw arts, 'Baat het niet, schaadt het niet' gaat zelden op. Sterker nog, het middel of de behandeling kan de huidige behandeling teniet doen!

Tip 7: Betrek mensen die u goed kent en vraag wat zij er van vinden.

En tot slot misschien wel de belangrijkste tip: Soms moet je gewoon erkennen dat er geen middel of behandeling is!  Zoeken naar genezing is natuurlijk heel begrijpelijk. Maar tot welke grens? Wij kennen mensen die er alles voor over hadden, die zich diep in de schulden staken, de halve wereld afreisden maar daarbij het meest belangrijkste vergaten: waardevol afscheid nemen van familie en lieve vrienden.


Interessante weblinks

Skepsis |  De website van de vereniging van de vereniging van Kwakzalverij Skepsis
Skepp | De Belgische  tegenhanger van Skepsis  Skepp
Vereniging tegen kwakzalverij | De naam zegt het al VdtK
Quackwatch | Engelstalig, maar hier is zo'n beetje alles te vinden Quckwatch
Irischskeptics | Ierse website over omstreden aanbod Irischskeptics
UK sceptics | Engelse website over omstreden aanbod  UK sceptics
Kwalzalverij startpagina | Een leuk overzicht  kwakzalverij start pagina
Kruiden en kwakzalvers | Een pdf met een een heel verhaal Kruiden.pdf

Wat je moet weten

Zo trap je er niet in!

Kwakzalvers benaderen mensen op het emotionele vlak. Wat verkoopt is niet de kwaliteit van hun producten, maar hun vermogen hun publiek te beïnvloeden. Hun basale strategie is het onmogelijke te beloven en de concurrentie uit te schakelen. Kort samengevat beloven ze een betere gezondheid en een langer leven. Zij bieden oplossingen voor vrijwel elk gezondheidsprobleem, met inbegrip van de problemen die ze er zelf bij hebben verzonnen. Aan hen die pijn hebben, bieden ze verlichting. Aan de ongeneeslijk zieken bieden zij hoop. Voor kwalen die behandelbaar zijn met wetenschappelijk verantwoorde medicatie bieden zij 'veiliger niet-toxische alternatieven' aan. Ze hebben bovendien een heel arsenaal aan trucs en drogredenen om zich tegen kritiek te verweren. 

Elk van de onderstaande beweringen kan al voldoende zijn om u te 'verleiden':

'Wij zijn werkelijk met uw lot begaan'
Hoewel het feit dat men zich om u bekommert een belangrijk positief psychologisch effect kan hebben, maakt dat evenwel nog geen waardeloos geneesmiddel werkzaam. Het kan bovendien een overmatig vertrouwen bewerkstelligen in een totaal ongeschikte therapie.

'Wij behandelen de gehele patient'
Op zich zelf is er niets mis met het geven van aandacht aan de manier van leven van een patiënt en diens sociale en emotionele behoeften, naast zijn fysieke problemen. In feite hebben goede artsen dat altijd al gedaan. Tegenwoordig zijn de meeste genezers die zich afficheren als 'holistisch' echter betrokken bij kwakzalverij en hanteren zij deze term als een marketing-middel. In werkelijkheid zijn er evenwel maar weinig die de "gehele patient" behandelen.

'Geen bijwerkingen'
Alternatieve middelen worden dikwijls omschreven als veiliger, vriendelijker voor het lichaam en/of zonder bijwerkingen. Als dit al waar zou zijn - en maar al te vaak is dat niet zo - dan zou hun geneeskracht ook te zwak zijn. Elke medicatie die sterk genoeg is om werkzaam te zijn is ook sterk genoeg om bijwerkingen te hebben. De goedkeuring van de FDA (in de VS), evenals die van het College ter Beoordeling van Geneesmiddelen (in Nederland) en van de Europeesche Registratie Autoriteit, vereist dat de waarschijnlijkheid van het vermogen om te genezen (het curatief effect) het mogelijke negatieve effect ver overstijgt.

'Wij pakken de oorzaak van de ziekte aan'
Kwakzalvers beweren altijd dat hun behandeling niet alleen de kwaal geneest, maar ook narigheid in de toekomst voorkomt. Dit is een loze bewering. Ziekte kan immers het gevolg zijn van veel factoren, zowel inwendige als uitwendige, waarvan dat van sommige vast staat en van andere nog onbekend is. Wetenschappelijk verantwoorde behandeling kan bepaalde ziekten voorkomen en de waarschijnlijkheid om diverse andere ziekten te krijgen verminderen.

'Wij behandelen medische missers'
Men beweert dikwijls dat patiënten voor 'alternatief' kiezen omdat artsen zo kortaf zijn.  Als de dokters nou maar wat meer aandacht zouden willen geven, zouden hun patiënten zich niet tot kwakzalvers wenden. Het is waar dat dit soms gebeurt, maar de meeste kwakzalvers houden zich niet bezig met medische zorg. Reguliere artsen de schuld geven van het bestaan van kwakzalverij is net zoiets als astronomen verwijten dat astrologie zo populair is. De behoeften van sommige mensen overstijgen wat de ethische, wetenschappelijke gezondheidszorg kan bieden. Sommigen hebben nu eenmaal een diep geworteld, aan vijandschap grenzend wantrouwen tegenover medische zorg en een wetenschappelijk verantwoorde manier van behandelen. Maar de voornaamste oorzaak van het succes van kwakzalvers is wel hun vermogen om argeloze, onwetende wanhopige mensen om te praten. Enkele jaren geleden werd een onderzoek uitgevoerd in Nieuw Zeeland, waarbij werd gevonden dat de meeste kankerpatiënten die alternatieve therapie gebruikten, tevreden waren met hun geneeskundige zorg en de alternatieve behandelingen slechts als een aanvulling beschouwden (1). Uit een recenter onderzoek (2) bleek dat slechts 4,4% van een ondervraagde groep aangaf in de eerste plaats te vertrouwen op alternatieve therapieën. De auteur concludeerde: naast het feit dat zij beter waren opgeleid en een slechtere gezondheidstoestand hadden, bleek het merendeel van de gebruikers van alternatieve middelen dit te doen, niet zozeer omdat zij ontevreden waren over de gebruikelijke medische zorg, maar grotendeels omdat zij van mening waren dat deze alternatieve aanpak meer in overeenstemming was met hun eigen waarden, opvattingen en filosofische benadering van gezondheid en leven.

'Je moet positief denken'
Veel kwakzalvers willen doen geloven dat het gebruik van hun methoden geestelijk voordeel oplevert dat de fysieke eigenschappen van hun remedie te boven gaat. Dit wordt typerend beschreven in termen als interacties tussen lichaam en geest, geest boven materie of de kracht van het positieve denken. Een positieve houding maakt mensen meer geneigd zich te schikken naar een effectief behandelingsregime. In tegenstelling tot dit soort volkswijsheden evenwel is er weinig wetenschappelijk bewijs dat optimisme of vertrouwen in een behandeling mensen langer doet leven of sneller doet genezen van een ziekte. En als er al iets van waar zou zijn, dan zou dat lang niet opwegen tegen de gevaren van misplaatst vertrouwen.

'Sluit je aan bij de richting die de wind in de zeilen heeft'
Kwakzalvers en vitamine-propagandisten benutten allerlei strategieën om aan te tonen dat hun manieren van behandelen 'in' zijn (wat wel of niet waar kan zijn) en dat die populariteit een teken is dat hun methode ook werkt (wat meestal niet waar is) en dat je het om die reden ook moet proberen. De beweerde populariteit wordt geafficheerd met zogenaamde bewijzen en getuigenissen (die op misleiding berusten) of statistiek (die onveranderlijk te veel gebakken lucht bevat). De statistieken kunnen gaan over het aantal veronderstelde gebruikers, hoe lang de methode al wel gebruikt wordt, het aantal behandelaars die het voorschrijft en/of de tijd die een behandelaar of instelling er al mee werkt.

'Al jarenlang bewezen' of 'Wordt al eeuwenlang gebruikt'
Deze misleidende uitspraken suggereren dat de periode dat een middel gebruikt wordt, een maat is voor de werkzaamheid van zo'n middel. De voorstanders ervan willen er mee te kennen geven dat als dat middel niet zou werken, het door onbruik al niet meer beschikbaar zou zijn. Er zijn voorstanders die beweren (soms te goeder trouw, maar meestal niet) dat hun manieren van behandelen al generaties lang zijn doorgegeven, doortrokken zijn van volkswijsheden of bijvoorbeeld gevonden zijn in oude geschriften. De valsheid van deze misleiding kan gemakkelijk worden doorzien wanneer je moet vaststellen dat astrologie ook al duizenden jaren lang heeft overleefd, zonder enig betrouwbaar bewijs van validiteit. Men bedenke bovendien dat veel echt betrouwbare methoden ook maar kort overleven omdat ze vervangen worden door effectievere.

'Gestaafd door wetenschappelijk onderzoek'
Aangezien de meeste mensen wetenschappelijk onderzoek als een pluspunt beschouwen, wordt valselijk en dus ten onrechte door onwetenschappelijke voorstanders beweerd dat ze ook over wetenschappelijk onderzoek beschikken. Hun geschriften bevatten soms wel tientallen en soms honderden publicaties die zogenaamd hun beweringen ondersteunen. Maar de referenties die ze aanhalen zijn ofwel onvindbaar, ofwel foutief geïnterpreteerd, verouderd, irrelevant, niet bestaand, en/of gebaseerd op slecht opgezet onderzoek. Het klassieke voorbeeld is het boek 'Let's get well' van Adelle Davis, dat 2402 referenties bevat. Vele ervan steunen niet eens haar zienswijze en sommige hebben niet eens betrekking op de context waarin ze waren aangehaald. Wat telt is niet het aantal referenties, maar veeleer de kwaliteit en de relevantie - wat door de gemiddelde lezer natuurlijk vaak moeilijk of onmogelijk te beoordelen valt. In gesprek met deskundigen stellen kwakzalvers dan dat sommige aspecten van wat zij doen niet goed begrepen kunnen worden, waarmee ze impliciet willen suggereren dat andere aspecten wel een degelijke basis hebben en de rest later wel hard gemaakt kan worden.

'Houd je gezondheid in eigen hand'
Dit is waarschijnlijk de krachtigste slogan uit de doos met trucs van de kwakzalvers. Mensen houden immers van het gevoel dat zij controle over hun leven hebben. Kwakzalvers maken daar dankbaar gebruik van door hun klanten zelf dingen te laten doen zoals: regelmatig vitaminepillen innemen, bijzondere maaltijden klaarmaken, mediteren en dergelijke. Dit soort bezigheden kunnen een positief psychologisch effect hebben, maar aan het geloven in valse dingen hangen dure prijskaartjes. Die prijs kan van financiële aard zijn, maar ook psychologisch (als de teleurstelling toeslaat), fysiek (wanneer de methode schadelijk is of iemand de reguliere effectieve therapie de rug toekeert) of sociaal (wanneer men erdoor afgeleid wordt van constructievere bezigheden).

'Denk zelf toch vooral goed na'
Kwakzalvers dringen er bij de mensen op aan om geen acht te slaan op wetenschappelijk bewijs (zelf kunnen ze het niet produceren) ten gunste van persoonlijke ervaring (die van hen of de uwe). Maar persoonlijke ervaring is niet de beste manier om te bepalen of een methode werkt. Wanneer iemand zich beter voelt na het gebruik van een middel of een behandelprocedure, ligt het voor de hand dit toe te schrijven aan hetgeen er werd gedaan. De meeste kwalen kennen evenwel een eigen grens en zelfs onbehandelbare situaties hebben vaak van dag tot dag periodieke variaties, die kwakzalvers in staat stellen veel navolgers te verwerven. Bovendien, elke ondernomen (be)handeling geeft vaak tijdelijke verlichting van symptomen (het placebo-effect). Daarom is het bijna altijd noodzakelijk wetenschappelijk onderbouwd bewijs te leveren om vast te stellen of behandelingen inderdaad werkzaam zijn. Persoonlijke ervaring is maar zelden in staat een basis te leveren om oorzaak-en-gevolg van toeval te onderscheiden. Al evenmin kan het aannemelijk worden gemaakt dat een behandeling effectief is zonder dat in een goed opgezette studie de behandelde patiënten worden gevolgd ten aanzien van succes of falen - iets wat kwakzalvers gevoeglijk achterwege laten.

'Wat hebt u nog te verliezen?'
Kwakzalvers en vitamine-promotors willen doen geloven dat hun methoden geen kwaad kunnen en het daarom onschadelijk is het te proberen. Bij het slikken van vitamine-pillen (om extra verzekerd te zijn van goede voeding) bijvoorbeeld, hebben veel mensen het gevoel dat ze maar weinig te verliezen hebben, maar veel kunnen winnen. En als een methode niet werkt, doet het er immers ook niet veel toe of zo'n behandeling lichamelijke schade toebrengt. Maar bovendien zijn sommige kwakzalver-methodes wel degelijk direct schadelijk; andere brengen indirect schade toe door patiënten af te houden van wetenschappelijk bewezen werkzame manieren van behandelen. Alle kwakzalvers verspillen tijd en/of het geld van mensen.

'Was u maar eerder bij me gekomen'
Zo'n opmerking is wel handig als de behandeling faalt. Het versluiert bij de patiënten en hun nabestaanden het besef het harde feit onder ogen te gaan zien dat het consulteren van de kwakzalver een ernstige misrekening was.

'De wetenschap biedt niet alle antwoorden'
Kwakzalvers gebruiken deze misleidende opmerking om de indruk te wekken dat zij verder kijken dan het gebied van de wetenschap; zij geven daarmee ook aan dat ook zij, evenals dat geldt voor de wetenschappelijke medische zorg, recht hebben op beperkingen. De wetenschappelijk verantwoorde medische zorg claimt evenwel niet voor alle problemen een oplossing te weten, maar de effectiviteit ervan neemt wel gaandeweg toe, omdat de wetenschappelijke aanpak steeds meer nieuwe wegen biedt antwoorden te vinden. Het idee dat mensen uit teleurstelling zich tot kwakzalvers zouden moeten wenden omdat de reguliere gezondheidszorg een ziekte niet onder controle kon krijgen, is onzinnig. Kwakzalverij heeft geen echte oplossingen en kent geen methodiek om die te vinden.

''Wees niet bang eens te experimenteren'
Dit advies, dat verscheen in de Holistic Health Directory van het New Age Journal (1993-1994), was gebaseerd op het cliche dat 'wat werkt voor de één niet hoeft te werken voor een ander met hetzelfde probleem'. Hoewel deze uitspraak  waar is, stellen wetenschappelijke methoden ons echter in staat te bepalen welke methoden waarschijnlijk wel werken en welke het proberen niet eens waard zijn. Als een mand vol zit met duidelijk allemaal rotte appels, is het toch onzinnig te proberen of er nog eentje bij zit die mogelijk goed smaakt.

'Laten we samenwerken'
Deze truc wordt gebruikt om kwakzalvers voor te stellen als 'toch wel geschikte kerels', tegelijk de suggestie wekkend dat hun critici dat niet zijn. "Aangezien de wetenschap niet alles weet stel ik voor onze geschillen terzijde te leggen en te gaan samenwerken voor het gezamenlijke doel". Dat zou wel aardig zijn als ze iets anders te bieden hadden dan alleen maar loze beloften. Voorstanders van deze zogenoemde complementaire geneeskunde (ook wel integrale geneeskunde genaamd) stellen dat ze de wetenschappelijke geneeskunde met de alternatieve willen integreren en het beste van beide willen gebruiken. Zou het wat uithalen onwerkzame methoden bij werkzame te voegen? Heeft het enige zin naar iemand toe te gaan die de 'beste' onwerkzame methode gebruikt? Kan van iemand, van wie het 'gezonde verstand' zo van slag is om in zaken als homeopathie te geloven, verwacht worden hoog gekwalificeerde medische zorg te leveren? Gebruiken deze 'complementaire genezers betrouwbare methoden wel zo dikwijls als zij zouden moeten? Van wat we gezien hebben is het antwoord op al deze vragen: NEE.

'Je moet open staan voor nieuwe ontwikkelingen'
Kwakzalvers afficheren zichzelf als vernieuwers en willen de indruk wekken dat hun critici rigide, elitair en/of bevooroordeeld zijn en niet open staan voor nieuwe ontwikkelingen. In werkelijkheid draaien ze de zaken  om. Het gaat erom of een methode werkt. De wetenschap levert manieren om hierover te oordelen en onbewezen ideeën terzijde te leggen. Vooruitgang in de medische wetenschap en nieuwe methoden vervangen de minder effectieve methoden. De methoden van de kwakzalvers blijven zo lang deze verkocht kunnen worden. Zelfs wanneer ze verdwenen zijn, worden ze nog wel eens opgehemeld. Onbevooroordeeldheid is de bereidheid wegen in te slaan die door zuivere bewijsvoering worden aangegeven en houdt bovendien de bereidheid in zich te onderwerpen aan onpartijdig onderzoek en niet het eigen stokpaardje te willen blijven berijden (3). Het geeft juist blijk van een ontvankelijke geest wanneer men bereid is loze ideeën, die geen wetenschappelijk aanneembare grond hebben, te verwerpen. Het is al evenmin bekrompen als men liever vertrouwen stelt in de geweldige hoeveelheid verzamelde wetenschappelijke kennis om inhoud te geven aan een advies of een bruikbare beslissing te nemen.

' Waarom veeg je je eigen straatje niet schoon?'
Dit soort uitspraken komt vaak voor in discussies tussen wetenschappelijke en alternatieve behandelaars, gewoonlijk wanneer laatstgenoemden geen arts zijn. De bedoeling is dan om de criticus als een bemoeial of een jaloerse zeurpiet neer te zetten. Populair is ook de opmerking: "Waarom doen jullie toch niets tegen onnodige chirurgie?" Het eenvoudige antwoord is dat de tekortkomingen van medische zorg geen enkele vorm van kwakzalverij rechtvaardigen. Onnodige chirurgie is het verkeerd gebruik maken van iets dat werkt en dat staat lijnrecht tegenover kwakzalverij, want dat is gebruik maken van iets dat niet werkt. Een ander groot verschil is dat de kwakzalverij georganiseerd is. Er is evenwel geen nationale organisatie van 'Chirurgen die zich sterk maken tegen Onnodige Chirurgie', maar er zijn wel nationale organisaties die de kwakzalverij zijn toegedaan. In tegenstelling tot de leden van de wetenschappelijke verenigingen bekritiseren kwakzalvers maar zelden hun eigen methodes of van die van hun vakbroeders (kwakbroeders).

'Bewijs maar eens dat ik ongelijk heb'
Kwakzalvers proberen de wetenschap nogal eens de omgekeerde bewijslast te vragen door van hun critici te eisen aan te tonen dat zij ongelijk hebben. Of ze zeggen dan: "Hhoe weet je nu dat ik ongelijk heb, als je het nog niet eens geprobeerd hebt?" Maar er zijn niet genoeg middelen beschikbaar om elk geopperd idee te beproeven. Om deze reden beperken de wetenschappers zich tot datgene wat het meestbelovend lijkt. Een belangrijke stelregel in de wetenschap luidt dat de bewijslast ligt bij degene die iets claimt. Methoden waarvan de werkzaamheid niet bewezen is en waaraan een aannemelijke grond ontbreekt, moeten als waardeloos bestempeld worden tot anderszins is bewezen. Persoonlijke ervaring is geen substituut voor wetenschappelijk onderzoek en dient als indrukkologie betiteld te worden.

'Wij hebben geen geld voor research'
Wanneer zij geconfronteerd worden met het ontbreken van wetenschappelijk bewijs voor hetgeen zij aanhangen, voeren de promotors van kwakzalverij vaak aan dat zij geen geld hebben om onderzoek uit te voeren. Oriënterend onderzoek hoeft evenwel niet veel te kosten en vergt ook niet veel moeite. De belangrijkste ingrediënten zijn zorgvuldige klinische waarnemingen, gedetailleerde verslaglegging en lange-termijn follow-up om de stand van zaken bij te houden. De voorstanders van alternatieve methoden houden zich evenwel bijna nooit met dergelijke dingen bezig. Het merendeel van degenen die om wetenschappelijk onderzoek roepen, doet dit om publiekelijk steun te krijgen. Maar het laatste wat ze willen is een wetenschappelijk verantwoord onderzoek dat immers hun ongelijk zou kunnen bewijzen. Nadat er een wetenschappelijk onderzoek was uitgevoerd met een negatieve uitkomst, beweerden de medestanders van de alternatieven altijd dat het betreffende onderzoek ondeugdelijk was opgezet en de onderzoekers bevooroordeeld waren. Voorstanders van de zogenaamde 'natuurlijke' producten (dieetpreparaten en kruiden) klagen vaak dat het moeilijk of onmogelijk is de benodigde financien bijeen te brengen, omdat op dit soort producten geen patent kan worden aangevraagd en om deze reden de farmaceutische industrie er te weinig toe wordt aangespoord om onderzoek te doen. Dat mag dan waar zijn voor enkele producten, maar zeker niet voor alle. Denk bijvoorbeeld maar eens aan gewone aspirine. Daarop kan ook geen patent genomen worden en toch zijn er duizenden gepubliceerde studies aan gewijd.

'Ik ben te druk met het beter maken van zieke mensen'
Kwakzalvers gebruiken dit antwoord wanneer hen gevraagd wordt waarom ze hun beweerde goede resultaten niet zorgvuldig schriftelijk vastleggen en op die manier zouden kunnen indienen bij een wetenschappelijk tijdschrift voor publicatie. De kernvraag is immers hoe je kunt weten of een methode werkt zonder het zorgvuldig bijhouden en vastleggen van de gegevens. Het antwoord is natuurlijk dat zoiets onmogelijk is. Zelfs het eenvoudigste bijhouden van gegevens kan al belangrijke informatie opleveren. In 1983 bezocht de natuur-geneeskundige Steve Austin de Gerson Clinic en vroeg ongeveer dertig kankerpatiënten hem toestemming te geven hen in het verloop te blijven volgen. Hij kon via jaarlijkse brieven en telefoongesprekken 21 van hen op het spoor blijven. Na vijf jaar was er nog slechts één van hen (niet vrij van kanker) in leven, de overigen waren aan kanker bezweken.

'Ze hebben destijds ook Galileï vervolgd'
De geschiedenis van de wetenschap is doorregen met voorvallen waarbij grote pioniers en hun ontdekkingen met argwaan en weerstand werden geconfronteerd. William Harvey (de aard van de bloedcirculatie), Joseph Lister (antiseptische behandeltechniek) en Louis Pasteur (kiementheorie) zijn bekende voorbeelden. Tegenwoordig beweren kwakzalvers brutaalweg dat ook zij wetenschappers zijn die hun tijd vooruit zijn. Wanneer men het zorgvuldig beschouwt, blijkt al snel dat dit toch wel erg onwaarschijnlijk is. De denkbeelden van Galileï, Harvey, Lister en Pasteur konden de toets der kritiek doorstaan omdat zij konden aantonen dat hun theorieen hecht gefundeerd zijn.

'Vrijheid van gezondheid'
Kwakzalvers gebruiken de slogan 'Vrijheid van Gezondheid' om de aandacht van henzelf af te leiden naar de slachtoffers van ziekten voor wie we vanzelfsprekend sympathie hebben. Kwakzalvers die erop blijven hameren dat patiënten de vrijheid moeten hebben de behandeling te kiezen die hen goeddunkt, willen ons twee dingen over het hoofd laten zien. Ten eerste wil niemand belazerd worden, zeker niet wanneer het over kwesties van leven en gezondheid gaat. Slachtoffers van een ziekte verlangen geen behandeling van een kwakzalver omdat zij van hun rechten gebruik willen maken, wel omdat zij tot de overtuiging zijn gebracht dat die behandeling nog hoop geeft. Ten tweede, de wetten die paal en perk stellen aan waardeloze middelen van kwakzalvers zijn niet gericht tegen de slachtoffers van een ziekte, wel tegen de promotors die deze middelen aan de man proberen te brengen. Deze wetten vereisen eenvoudigweg dat de producten die op de markt van de gezondheidszorg worden gebracht zowel veilig als werkzaam zijn. Als het alleen maar om veiligheid ging, zou iedere stof die niet ter plekke de dood tot gevolg heeft, aan iedere goedgelovige kunnen worden opgedrongen. (In de V.S. zijn de wetten op dit punt strenger dan in Nederland; werkzaamheid hoeft hier niet te worden aangetoond, vert.)

'Wij bieden alternatieven'
De promotors van kwakzalverij zijn verslaafd aan slogans en kreten. In de zeventiger jaren populariseerden ze het woord 'natuurlijk' als een magisch verkoopwoord. In de tachtiger jaren raakte het woord 'holistisch' in zwang. De kreet die tegenwoordig gebruikt wordt is 'alternatief'. Strikt genomen heeft dit woord betrekking op een voor een bepaald doel gelijkwaardige keuze. (Bijvoorbeeld twee antibiotica die in staat zijn een bepaald micro-organisme te doden). Wanneer het gaat om dubieuze behandelmethoden is deze term echter misleidend omdat methoden die onveilig of onwerkzaam zijn natuurlijk geen redelijk alternatief zijn in vergelijking met een bewezen behandeling. Om deze reden plaatsen we het woord 'alternatief' tussen aanhalingstekens wanneer het gaat om behandelmethoden die niet algemeen aanvaard zijn door de wetenschappelijke wereld en de basis van een aannemelijk werkingsmechanisme missen.

BRON: vereniging tegen de kwakzalverij
Naar de originele pagina

Referenties

  1. Clinical Oncology Group. New Zealand cancer patients and alternative medicine. New Zealand Medical Journal 100: 110-113, Feb. 25,1987.

  2. Astin, J.A. Why patients use alternative medicine: Results of a national study. Journal of the American Medical Association 279: 1548-1553, 1998.

  3. Adler, J.E. Open minds and the argument from ignorance. Skeptical Inquirer 22(1):41-44, 1998.

  4. John Diamond

 

Twijfelachtige kankertherapieën

Stephen Barret, M.D.
Victor Herbert, M.D., J.D.

Ter preventie, diagnose of behandeling voor kanker worden voor algemeen gebruik twijfelachtige methodes als levensstijlpraktijken, klinische testen of therapeutische modaliteiten aan de man gebracht. Op basis van zorgvuldig onderzoek door wetenschappers en/of werkenden in het ziekenhuis heeft de ACS (The American Cancer Society) bepaald dat deze niet afdoende bewezen of waardevol zijn. Op gezag van de wetenschap (en plaatselijke wetgeving) dragen verdedigers die gezondheidsclaims doen de bewijslast. Het is hun verantwoordelijkheid om gepaste studies te leiden en dat voldoende nauwkeurig te doen om zich evaluatie en bevestiging door anderen te kunnen veroorloven. De ACS beoordeelt kankermethodes aan de hand van drie vragen:

  1. Is de methode objectief aangetoond in de vergelijkende(goedgekeurde?) wetenschappelijke literatuur om effectief te zijn?
  2. Heeft de methode voordeel zonder teveel schade?
  3. Zijn  objectieve studies nauwkeurig geleid onder juiste vergelijkende onderzoeksgroepen om zulke vragen te beantwoorden?

FDA historicus Wallace F. Janssen merkte op dat in elk decennium sinds 1940 een twijfelachtige remedie tegen kanker een groot gevolg had en een nationaal issue werd. In de jaren veertig was het Koch Antitoxins , in de jaren vijftig de Hoxseybehandeling, in de jaren zestig Krebiozen, in de jaren zeventig laetrille en in de jaren tachtig de Immuno-augmentatieve therapie.

Twijfelachtige methoden van vandaag
De twijfelachtige methoden van vandaag zijn agressieve substanties, plantaardige producten, speciale diëten en voedingssupplementen, drugs, herstel van ‘onbalans’, biologische methodes, apparaten, allerlei brouwsels, psychologische benaderingen, en waardeloze diagnostische testen. Veel reclamemakers combineren methodes om zichzelf te onderscheiden. Een ACS-onderzoek uit 1987 ontdekte dat 452 (9%) van de 5.047 telefonisch ondervraagde kankerpatiënten zulke twijfelachtige behandelingen hebben ondergaan. Hiervan heeft 49%  “psychische therapieën “ gedaan  (visualisatie, hypnose of psychotherapie) en 38 % gebruikte diëten. De gevaren van het gebruik van twijfelachtige behandelingen zijn vertraging bij het krijgen van de juiste behandeling,  een afname van de kwaliteit van leven, directe lichamelijke schade, ondermijning van de reguliere behandeling, verspilling van kostbare tijd, financiële en psychische schade.

Quackwatch hoorde van verschillende mensen dat ze grote hoeveelheden geld kwijtraakten in de ajcht op een niet-bestaand kankergeneesmiddel. In veel van deze gevallen stuurden mensen geld naar buitenlandse klinieken om eerder aan de beurt te komen.

De FBI (Federal Bureau of Investigation) heeft jurisdictie over gevallen van fraude met telegraferen. Amerikanen die denken dat ze het slachtoffer zijn van deze praktijken moeten aan de FBI verslag doen van wat hen is overkomen.

Typische misstanden
Typerend voor de voorstanders van die twijfelachtige methodes is dat ze verwijzen naar verklaringen van tevreden klanten als 'bewijs' dat hun oplossingen werken. Maar deze voorstanders houden bijna nooit bij welk percentage hun methode geen succes heeft.

Het genezen van kanker  door twijfelachtige methodes valt gewoonlijk onder één of meer van onderstaande categorieën:

  1. De patiënt had überhaupt geen kanker

  2. De kanker genas of kwam niet meer door de reguliere therapie die naast de twijfelachtige therapie werd ondergaan. De genezing of het wegblijven werd ten onrechte toegeschreven aan de alternatieve therapie.

  3. De kanker woekert voort maar is foutief ‘verkocht’ als verlangzaamd of genezen

  4. De patiënt stierf aan de kanker maar was genezen bevonden.

  5. De patiënt is spontaan hersteld (zeldzaam) of langzaam groeiende kanker werd als genezen beschouwd.

Voorstanders van twijfelachtige methodes verkopen hun methode vaak als 'alternatief”. Maar de echte alternatieven zijn vergelijkbare methodes die de criteria voor veiligheid en effectiviteit doorstaan. Experimentele alternatieven zijn niet bewezen maar hebben een mogelijke logica en ondergaan verantwoord onderzoek.  Twijfelachtige methodes zijn niet bewezen en missen een wetenschappelijk onderbouwd bewijs. Wat betreft het laatste: we zetten hierbij vraagtekens omdat het geen juiste alternatieven zijn. Sommige voorstanders  van ‘alternatieve’  methodes zijn artsen of andere hoog opgeleide wetenschappers die van het wetenschappelijk denken zijn afgeweken. De factoren die hen motiveren zijn manipulerend denken , foute interpretatie van persoonlijke ervaring, financiële consideraties en plezier ontlenen aan oplichting,

Er wordt verkeerde informatie over twijfelachtige kankertherapieën verspreid.door boeken, artikelen, geluidsbanden, videotapes, talkshows, nieuwsverslagen, colleges,  gezondheidsbeurzen, ‘alternatieve’ beroepsuitoefenaars, informatie en in mondelinge gesprekken.

De voorstanders van twijfelachtig methoden onderscheiden zich vaak door de patiënt een actieve rol in zijn of haar genezing te geven en 'verkopen' hun methode als volgt: (a) kanker is een symptoom, geen ziekte  ]( b) de symptomen worden veroorzaakt door voeding, stress of door omgevingsfactoren (c)  goede  conditie, voeding en mentale houding zorgen voor een verdediging tegen kanker  (d) conventionele therapie verzwakt de reserves van het lichaam en bestrijdt de symptomen in plaats van de ziekte zelf. Twijfelachtige therapieën worden geportretteerd als natuurlijk en niet giftig, terwijl standaardtherapieën worden beschouwd als erg gevaarlijk. 

De rol van de media
Gedurende de laatste paar jaar hebben de media over alternatieve methodes gepubliceerd op een manier die grote publieke verbazing heeft veroorzaakt. In veel van deze berichtgeving was geen sprake van een kritische evaluatie. Bovendien werden vaak uitsluitend de gezichtspunten van voorstanders en hun tevreden klanten getoond. Er wordt wel degelijk nuttig onderzoek verricht naar alternatieve methoden, maar de uitkomsten hiervan sneeuwen vaak onder in de eenzijdig positieve berichtgeving in de media.

Sommige van de hedendaagse alternatieve methodes worden hieronder beschreven in alfabetische volgorde. Uitgebreidere informatie over veel van deze methodes kan gevonden door aanklikken van de links.

 

 

 

 

 

 

 

 

  • Géén internet, maar ik wil wel lotgenotencontact!

    Niet iedereen heeft de beschikking over internet, en ook deze mensen willen graag lotgenotencontact en ook vaak in de buurt van waar zij wonen. SDk heeft voor deze mensen een speciale oproepen pagina, waar  de oproepen staan en waar een oproep geplaatst kan worden (adressen moeten aangevraagd worden bij SDK)

      De Lotgenoten oproepen  lezen  of  zelf een oproep plaatsen voor een lotgenoot


  •  Vraag en antwoord

    De Stichting Diagnose kanker (SDK) wordt vaak bezocht om een antwoord te vinden op de vele vragen die er nu eenmaal leven bij patienten en hun naasten. Dat kan via de vele SDK pagina's met vertrouwde informatie, maar ook door een vraag te stellen in één van de 2 forums, waarvan de laatste speciaal voor jongeren is. Patienten en hun naasten vinden het vaak belangrijk om te weten hoe anderen er mee omgaan?, wat ze zelf kunnen doen, of hoe anderen hun de behandeling hebben ervaren. SDK heeft een Algemeen forum en een Jongeren forum

  • Mailgroepen

    Mailgroepen zijn voor veel van onze gasten belangrijk en dat kunnen wij ons goed voorstellen. De contacten zijn warm en veel mensen sluiten daar vriendschap voor het leven. Er zijn deelnemers die al meer dan 12 jaar lid zijn. De mailgroepen worden geleid door moderators, die er op toezien dat het allemaal vriendelijk verloopt en op een kleine uitzondering (ook patienten blijven mensen) gaat dat meer dan uitstekend. Bent u op zoek naar privacy,? dan zijn de mailgroepen met meer dan 600 deelnemers wellicht ook wat voor u. Er zijn mailgroepen over kankersoorten en b.v.over behandelingen, maar ook mailgroepen waar het er ontspannend aan toe gaat. zoals creatief en ff wat anders Hier kunt u lid worden? en als u al lid bent dan kunt u Hier inloggen. Dat laatste is overigens niet altijd nodig, u krijgt de berichten per mail binnen.

  • Vertrouwd

    De Stichting Diagnose kanker (SDK) bestaat sinds 2000 en is een portal met een bijzonder lotgenotencontact via gesloten mailgroepen en persoonlijk contacten, Op deze website vindt u veel informatie en b.v. het laatste actuele nieuws over en rondom kanker. SDK is een vrijwiligers organisatie met het hart op de juiste plaats en u kunt daar ook deel van uitmaken door donateur/lid te worden. Voor 25.00 euro steunt u de kankerpatiënten van vandaag en dat is ook belangrijk. Veel geld gaat naar research (prima) maar er zit ook een mens achter de ziekte en daar zorgt SDK voor. Meldt u aan als lid. SDK is een ANBI, dus een officieel goed doel aangesloten bij o.a.de CG-raad, VSOP en ECPC.

  • Sociale Netwerken

    Sociale netwerken maken deel uit van ons leven, Facebook, Hyves, Twitter, Google+ en zo zijn er nog wel een paar. Ook SDK is daar aanwezig. Bent u geïntresseerd in onze sociale netwerken?  Kijk dan eens op Facebook of meldt u aan voor het laatste kanker info nieuws op onsTwitter kanaal. Of klik op een van de tabs aan de rechterzijde van deze website.

Andere vormen van Lotgenotencontact

Inloophuizen
Patientenverenigingen

 

Het in memoriammemoriam

Ik brand een kaars voor
memoriam