Aanvullende informatie

Als u de ziekte van Von Hippel-Lindau (in het vervolg afgekort tot VHL) heeft, heeft u een grotere kans dan anderen op het krijgen van goed- of kwaadaardige gezwellen (tumoren) op verschillende plekken in het lichaam. De gevolgen van dergelijke tumoren zijn te beperken en/of te voorkomen, als u en uw behandelend arts de aanwezigheid van dergelijke tumoren tijdig ontdekken en er een behandeling kan worden gestart. U leest in deze brochure o.a. over de klachten (symptomen) die bepaalde tumoren veroorzaken. Daarnaast leest u over (het ontstaan van) het ziektebeeld, de behandeling en over het "familie-onderzoek". In eerste instantie is de website gemaakt voor u, als direkt-betrokkene. Daarnaast kunt de informatie laten lezen aan of bespreken met familieleden, huisarts, andere geïnteresseerden.

Heeft u na het lezen van de informatie op deze website nog vragen dan kunt u deze het best voorleggen aan uw huisarts of behandelend specialist. Voor vragen van algemene aard kunt u ook contact opnemen met een van de voorlichtingscentra. Daarnaast is er vaak de mogelijkheid om ondersteuning te krijgen van een maatschappelijk werk(st)er van het ziekenhuis.

Tijdens het lezen van de tekst, komt u mogelijk woorden of begrippen uit het medisch jargon tegen die u niet kent. Daar waar mogelijk wordt het woord/begrip direct uitgelegd. Daarnaast kunt u ook de verklarende woordenlijst raadplegen.
Ook is er een onderdeel met uitleg over medische onderzoeken, die u gaandeweg de behandeling zult ondergaan.

Voordat u verder leest, willen wij benadrukken dat zeker niet elke patient ook alle tumoren en symptomen krijgt. VHL is een erfelijke ziekte die zich op veel verschillende manieren uit. De combinatie van tumoren en klachten verschild van patiënt tot patiënt en van familie tot familie. Iedere familie en ieder persoon binnen die familie kan verschillende aandoeningen op verschillende tijdstippen krijgen.

De onderzoeken en de behandelingen die aan een patiënt worden voorgesteld, zijn afgestemd op diens persoonlijke situatie. Het is belangrijk dat u en uw behandelend arts daarom steeds overleggen.

BRON: universtiteit Utrecht