05 maart 2010
Doodgaan door bureaucratie !
Belgische verzekeraar weigerde formulier
De 39 jarige jonge Belgische melanoom patient, professor Patricia Carcia Prieto, moeder van 2 jonge kinderen( 3 en 8) slaagde er niet in met haar huidige behandeling en medicatie haar ziekte te overwinnen.
Met uitzaaiingen van een melanoom in diverse lymfeklieren waren de vooruitzichten zondermeer zeer somber. Patricia ondekte echter dat er in Frankrijk nieuwe patienten gezocht werden om deel te nemen, aan een onderzoek met een nieuwe generatie medicijnen. Dit nieuwe medicijn heeft in tegenstelling tot de gangbare medicatie een veel beter resultaat dan de huidige generatie medicijnen. (meer dan 50 %) De gang naar Parijs was daarom ook snel gemaakt.
De Dag van de zeldzame ziekten valt ieder jaar op de laatste dag van februari. Hij wordt georganiseerd door de Europese organisatie voor zeldzame ziekten Eurordis en de daarbij aangesloten verenigingen in 19 EU-landen om aandacht te vragen voor zeldzame ziekten en de 30 miljoen Europeanen die eraan lijden.