Op 3 mei werd ik s avonds met een rot smoes (waar ik compleet in gestonken ben) naar het Stadhuis van Medemblik gelokt. Wij zouden worden opgehaald voor een luxe dineetje van een vriendin van ons, dus een pak was verplicht. Eenmaal daar aangekomen, bleek het even wat anders te zijn. Familie en vrienden stonden mij op te wachten incl de burgemeester. De echte reden was een onderscheiding voor het werk voor SDK en wel lid in de orde van Oranje Nassau.Vanaf vorig jaar september zijn er diverse mensen mee bezig geweest en ik was erg onder de indruk van de persoonlijke aanbevelingen. Deze mensen wil ik heel erg bedanken voor hun aardige woorden. Diverse aanbevelingen bezorgde mij wel wat emoties. Bij name als het ging over vrienden die er niet meer zijn. De hoofddader (Richard Snel) is inmiddels ook bekend Voor hem en zijn “samenzweerders’ in het complot, een dikke waardering. Al met al waren het bijzondere dagen. ik kreeg hem, maar in mijn gedachte is hij voor al die bestuursleden, moderators en vrijwilligers die SDK daadwerkelijk een warm hart toedragen en samen met ons klaar staan voor patiënten en hun naasten. En zeker niet in de laatste plaats voor Tonia mijn steun en toeverlaat. Zonder haar was het zeker niet zover gekomen. Maar weer snel over tot ‘de orde’ van de dag..:-) Als het jullie behaagd.

Tom en Tonia op de zeildag van jongekankerpatienten in Loosdrecht.april 2006
Blij iets voor hen te mogen betekenen. De sponsor was Volvo Financial Services

Het begon met een moedervlek en later een knobbeltje in de liesstreek juli 1998
half 1998 was ik naar de huisarts gegaan, met een moedervlek en wel op mijn bovenbeen. Een moedervlek die er onrustig uitzag en voor mijn gevoel verwijderd moest worden. En zo gebeurde het ook. Op 18 juli 1998. De biopt werd naar het lab gestuurd en de uitslag was goed. Totaal verwijderd en geen kwaadaardigheid. Mooi. goed geregeld 

En dan is er een 'bult'
Kort daarop manifesteerde zich een bult op mijn bovenbeen en omdat deze daar niet hoort te zitten was de huisarts het logische gevolg. Ik had ook al wat maagklachten dus dit kon mooi gecombineerd worden. De huisarts dacht een aan reactionele klier die zich voordoet na een infectie ergens in de buurt van zo'n klier. Het wondje van de moedervlek (na het verwijderen) was inderdaad ontstoken geweest, dus dat kon. Een verwijsbrief voor de internist was het logische gevolg.

De internist: Mijn eerste ziekenhuisbezoek in Hoorn - Oktober 1998
De internist van het regionale ziekenhuis stelde een maagonderzoek voor en onderzocht "de knobbel" Zijn conclusie was, dat deze in de gaten gehouden moest worden. Ik moest eerst maar een afspraak maken voor een maagonderzoek en deze was op 9-10-1998 en zo gebeurde het ook. Bij dit bezoek had ik de internist een brief afgegeven van een voorgesteld familiair onderzoek van het NKI/AVL( zie kanker en familie) Alert blijven met deze familie was de boodschap. Het maagonderzoek vond plaats op 3 november 1998 En het resultaat van het maagonderzoek was: schoon. Waarschijnlijk waren mijn klachten te wijten aan een snelle irritatie van het maag-darmkanaal. Medicatie: Prepulsiet op mijn vraag " de knobbel" en de brief werd ik verwezen naar een volgende afspraak.

Leermoment: Dit had dat nooit mogen gebeuren. De arts had alerter moeten reageren. Hij heeft zich m.i. te veel beperkt tot zijn specialisatie. (een valkuil)

En daar bleef het niet bij.  Naar de chirurg - 26 oktober 1998
De bult begon meer problemen te veroorzaken. dus assertief als ik ben, weer naar de huisarts. De huisarts stelde dat het ook nog kon gaan om een liesbreuk en vroeg een diagnose aan de chirurg. Mijn bezoek aan de chirurg was op 26-10-1998. Deze meende dat het toch om een klier ging en stelde het volgende voor: Antibioticakuur met zichtbaar resultaat en echo's van de klier. Helaas de antibiotica gaf géén resultaat, integendeel de bult groeide. Bij het 2e bezoek aan de chirurg was deze al minder vrolijk en stelde voor een biopt te nemen uit de klier, hetgeen inhield dagbehandeling en operatief ingrijpen

Leermoment:toch zou ik nog een maand moeten wachten door een wachtlijst. kostbare tijd met een tijdom in je lichaam. iets waar ik nu zeker geen genoegen mee zou nemen

De eerste opname -  24 november 1998
Dinsdag 24 november draaide ik door het luik naar de operatieafdeling en 's avonds mocht ik het ziekenhuis alweer verlaten Incl. wat hechtingen en de instructie of ik zelf even een drie dubbele afspraak wilde maken over de uitslag. "driedubbel" ? ja want als het dan niet goed is dan heeft de arts even de tijd voor u Alerte mensen denken hier dan even over na.

Daags na de ingreep, begon zich een wondabces te vormen. waardoor ik uiteindelijk toch op de eerste hulp van het ziekenhuis belandde. De plaats waar de boipt uitgenomen was, was ernstig ontstoken en een arts verwijderde heel veel viezigheid. Het abces was reden voor een opname. Er werd een drain gezet en mijn de eerst opname voor kanker was een feit. De volgende dag zou ik de uitslag krijgen van de biopt, dus ik was ruim op tijd.

En deze dag zal ik niet snel vergeten. 1 devember 1998
Dinsdag 1 december 1998. Ik was nieuwsgierig na de uitslag maar de artsen wilde eerst nog wat onderzoek doen naar de urinewegen. (alerte mensen denken hier dan ook even over na, zZouden ze wat vermoeden?) 's middag 'kreeg ik de opmerking dat ik een afspraak zou hebben om 17:15 met de chirurg. Dit en de opmerking of mijn vrouw er bij kon zijn was genoeg om mijn angst gelijk te moeten gaan geven. Het gesprek in een apart kamer verpleegkundige erbij zal ik nooit meer vergeten.

Kwaadaardig en uitzaaiing en niet weten waar het vandaan komt.
Daar wordt je niet erg vrolijk van. De urinewegen waren echter schoon (nieren, testes, prostaat etc.) gelijk sta je voor wat keuzes en die waren voor mij al duidelijk, snelheid en een kwalitatieve behandeling Ik koss gelijk voor een verdere behandeling in het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis.

Een oncoloog werd ingelicht en deze was 's avonds om 8 uur al bij mij aanwezig. We hadden een goed gesprek en de oncoloog stelde voor in dit ziekenhuis te starten met tal van onderzoeken en zo gebeurde het ook.:snel en kordaat. Over die behandeling en de artsen was ik erg tevreden.

Leermoment 2006: na de diagnose denken veel mensen dat de aangeboden behandeling de juiste is. Mijn ervaring heeft echter geleerd dat je daar niet altijd zomaar van uit moet gaan. Hoeveel ervaring is er rondom jouw ziekte in dit ziekenhuis, en ben je elders niet beter af?  Het is verstandig om informatie te verzamelen. Neem gerust een week de tijd. Dat kan meestal echt wel. De kanker was er ook niet binnen een dag. Kijk ook eens op www.jongekankerpatienten.nl en vooral bij de formulieren links op de pagina. (ook een SDK website)

Een zeer spannende week voor mijn gezin, familie en vrienden.
Woensdag 2 december: Onderzoeken, onderzoeken Bloed, urine, echo's. Donderdag 3 december: colonscopie met als resultaat:alles schoon  Vrijdag 4 december: CT van de buik.  resultaat:ook schoon.Je ziet je kansen keren en vinkt de slechte zaken af. Maar er liepen nog allerlei onderzoekingen en ik moest geduld hebben. Ik mocht naar huis maar moest weer terug komen.

Vrijdag 11 december: Poli 7 Oncologie. Je bent dus een kankerpatiënt.
En dat is wel even wennen. Woensdag 9 december kwam ik voor controle bij de chirurg. De chirurg kwam met de opmerking "ze hebben nog steeds niets gevonden.

Leermoment-2006; In zeldzame gevallen wordt de primaire bron(tumor) niet gevonden Dat is zeker nadelig. De behandeling is n.l altijd gericht op de primaire tumor. Een uitzaaiing kan in één van de organen of botten gevonden worden b.v. in de lever Toch is het dan géén leverkanker maar b.v een uitzaaiing van borstkanker. De behandeling die dan wordt gegeven is dab ook gericht op borstkanker! In sommige van deze gevallen kan er geen adequate behandeling worden ingezet, omdat de bron onbekend is gebleven.
(1200 keer per jaar)

Vrijdag 11 december. Wat is het voor kanker?
Dit was de dag dat ik uitslag zou krijgen. Voor het eerst op de oncologiepoli
(gezellige ruimte, incl gastvrouw en koffie) dat doet je al goed. Je bent toch al zeer gespannen en ik niet alleen. En weer was er nog steeds niets gevonden..!!!!
Zou het dan toch een primaire kanker zijn? (zie boven) Nog voor de arts het kon zeggen had ik had al gezegd. Misschien een Lymfoom dan toch? Deze is beter te behandelen. Het is nog even wachten. misschien een PET -Scan zei de oncoloog ? Het is nu zondag 13 december 1998, enik zit beneden in ons huis dit verhaal in elkaar zit te schrijven voor de familie en vrienden. Volgende week weet ik meer.

Dinsdag : 15 december 1998. De oncoloog belt
De oncoloog belt op en ik ben weer terug naar voor 11 december. Het is geen lymfoom maar weer de ongedifferentieerde metastase met andere woorden nog steeds niet bekend waar het vandaan komt. Het wordt nu dan toch Antoni van leeuwenhoek (AVL) met een second opinion. Eerlijk gezegd baal ik gerust wel even. Ik hoopte op een ander bericht en hier wordt je even door teruggezet.  Maar o.k .voor vrijdag was ik ook hoopvol dus ik pak de draad weer op.

Donderdag: 17 december  Mijn oncoloog dr Nochem belt weer .
'Gaat u maar even zitten want ik heb nu toch een geheel ander verhaal'. En dat is het volgende: De patholoog anatoom is er achter gekomen waar de uitzaaiing vandaan is gekomen en dat is van een MELANOOM. Nou daar mocht ik zeker wel even voor gaan zitten. Melanoom had die toevallig niets te maken met de moedervlak die 18 juli verwijderd is. Nee, die moedervlek is opnieuw bekeken en deze was schoon. De behandeling kan in ieder geval beginnen, ze weten wat het is. Mijn oncoloog heeft al contact opgenomen met het AVL en vrijdag heb ik een afspraak met de chirurg. De melanoom-uitzaaiing wordt verwijderen en er wordt gekeken of het elders ook is uitgezaaid. Ook zullen de lymfeklieren verwijderd worden Wel ben ik blij dat ik naar het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis (AVL) ga. Het ziekenhuis is gespecialiseerd en wie weet kom ik er goed doorheen. Omdat er nog geen uitzaaiingen zijn gevonden in mijn organen, maag, buik etc gaat het er steeds beter uit zien. Hoewel een melanoom uitzaaiing is een hele slechte prognose.

Leermoment-2006: Als er een uitzaaiing is, dan kunnen de artsen ook beslissen om niet meer te opereren, maar om eerst te starten met Chemo en/of radiotherapie  (bestraling) met als doel de tumor te verkleinen en te stoppen. Is het al te ver uitgezaaid, dan zal er een palliatieve behandeling worden voorgesteld. Dit betekend dat ze niets meer voor je kunnen doen om je te genezen. maar wel, dat ze er alles aan willen doen om de kwaliteit van leven te behouden. Vaak is dit hét moment om een second opinion aan te vragen als je dat nog niet gedaan hebt!. M.a.w is het echt zo? Soms zijn er meer mogelijkheden in een gespecialiseerd ziekenhuis. Slik niet alles voor zoete koek.

Vrijdag:18 december
Vandaag ben ik voor het eerst naar het Antoni van Leeuwenhoek geweest.
Resultaat: operatie over 3 weken.

Wat gaan ze doen?
Een totale verwijdering van de lymfeklieren in de lies. Dat is best nogal wat.
Eenmaal verwijderd blijf het been gevoelig voor verwondingen en infecties en kom ik in aanmerking voor een therapie met interferon (zie bij huidkankers) Een middel dat er voor zorgt dat het eigen lichaam afweersysteem (immuunsysteem) wordt opgekrikt. Wel moet ik rekening houden met de kans op een dik been en tal van ongemakken b.v lymfeoedeem waarvoor zelfs speciale poli's bestaan. Concreet : Alles wordt in het AVL weer opnieuw onderzocht (second-opinion) om onzekerheden uit te sluiten en Ik moet starten met een antibioticakuur om de ontsteking (welke nog steeds maar doorgaat) te remmen. Opereren is niet verstandig met al die bacteriën in de buurt. Voordeel is dat ik met de kerstdagen thuis ben. Nadeel .....weer wachten.

30 december 1998
Opname in het AVL.

16 januari 1999
Eindelijk kan ik weer wat melden. Het is vandaag 16 januari en ik ben net weer thuis uit het AVL. Na de kerst ging het niet zo best. De wond werd groter en het gebied eromheen roder. De diverse Penicilline kuren sloegen niet meer aan.

Er was was er nog een punctie verricht maar het bleef onduidelijk. Woensdag 30 december moest ik mij weer melden voor een controle met als onmiddellijk resultaat: spoedopname en een intraveneuze behandeling met penicilline (wel jammer zo voor oud en nieuw) Wel heb ik om 24:00 uur getoast met het thuisfront. Tonia (mijn vrouw ) had een klein flesje Champagne voor mij meegenomen en dat was wel even een aardig moment.

Voor de rest is het niet geweldig om tijdens deze dagen in een ziekenhuis te liggen. Iedereen (lees ziekenhuisstaf) is met het hoogst noodzakelijke bezig en er gebeurd weinig. 4 januari kwam er weer schot in. De artsen rondom het bed hadden ongeruste blikken. (achteraf weet ik ook waarom, ze waren ongerust dat de roodheid veroorzaakt werd door de tumor Een uitzaaiing van een melanoom is een zéér slechte prognose.

Dinsdagmiddag 5 januari om 13:45 mijn tweede operatie in het AVL
Ik ben nog steeds in het ziekenhuis en nietsvermoedend kom ik tegen de middag boven van een bezoek aan het voorlichtcentrum in de hal van het AVL en op de vraag 'heb je al gegeten" waarop op ik 'nee'  zeg!, 'nog niet'  krijg ik te horen 'nou dat komt dan goed uit' Nog géén uur later lig ik op de operatie kamer.

Dr Emiel Rutgers deelt mij mee dat deze vandaag mijn meedenk-arts is geworden en dat ze zekerheid willen hebben. Ik vind het prima! Eindelijk gebeurt er weer wat. Een deel van het abces wordt verwijderd en het resultaat was nu een gat in mijn been. Maar gelukkig was ook de pijn stukken dragelijker geworden en ik knapte er erg van op.

Nieuw voor mij was dat zo'n wond open behandeld wordt en aangezien ik niet zo'n held ben was het aanzicht de eerste keer al genoeg om mij wat sterretjes te laten zien maar o.k dat went ook weer. Na een paar dagen was ik zover dat ook de wond zelf kon uitspoelen (douchen) en verzorgen.

Inmiddels was het abces incl. het weefsel naar het lab, dus het wachten was weer op een nieuwe uitslag (PA) dat alles om er zeker van te zijn dat het een melanoom was. En om een lang verhaal kort te maken : JA,  Er werd voor de zekerheid weer een CT gemaakt en mijn buik is nog steeds vrij van tumoren (houden zo) Mijn chirurg, dr Rutgers, vertelde mij dat er geopereerd kon worden en dat ze er voorgaan om alles weg te halen."We gaan ervoor om je erdoor heen te halen. Natuurlijk wel met de nodige nabehandelingen om e.v.t. 'zwervers' te pakken te nemen.

25 januari 1999 wordt ik nu dus geopereerd althans dat is de afspraak
(lies-klier toilet ook genoemd lies-klier dissectie ) incl.verwijderen van de vetweefsel in dat gebied, omleggen van de grote spier om de slagaders te beschermen en weghalen van de lymfeklieren hoog in de buik.  Het is natuurlijk nogal wat. Maar zelfs als mijn been eraf moest om ervan af te komen dan had ik het er voor over. Ik ga voor 'de overlevende club'. Nu ben ik lekker een weekje thuis. En eigenlijk voel ik mij prima. Ondanks dat ik uitstekend werd verzorgd in het AVL is er géén betere plek dan thuis.

Ik zie de kanker groeien in de wond
De wondverzorging thuis doe ik zelf. (deze is niet meer gesloten na het weghalen van het eerste gedeelte van de tumor en ik kan nu mijn lichaam inkijken (een wond van 10 cm lang, 4 cm breed en 4 cm diep) Wat zeer apart is dat ik de tumor kan zien groeien in de lymfeklier en dat gaat snel binnen een week is de wond 'vol'  Dat laatste vindt ik dus helemaal niets maar o.k binnenkort gaan de lymfeklieren eruit. Het blijft een rare én nare ervaring.

Leermoment2006:De wonden werden niet verbonden maar constant gespoeld met de douchekop(koud water), deze methode geeft hele goed resultaten en is aan te bevelen voor veel wonden met een abces. Dit moet dan wel vaak gebeuren op de dag.'s Nachts moet de wond bij voorkeur tussen schone lakens en niet verbonden worden. Hoogstens licht afgedekt ( anders gaat het broeien)

Verandering van techniek:Vrijdag 22 december:
Tussendoor ben ik nog  in het AVL geweest (1/2 dagopname) en kreeg ik te horen dat er is gekozen was voor een verandering van techniek. Alles met 't oog op terugkeer van de tumor en ter bescherming van de beenslagaders De grote spier wordt niet omgelegd maar in plaats daarvan wordt er een stuk buikspier incl. huid getransplanteerd.(TRAM-lap) of ook wel zwaailap genoemd

Zondag 24-1-1999 ik ben dit verhaal weer compleet aan het maken.
Het is prettig om zelf een overzicht te houden en schriftelijk doe ik dit nog uitgebreider. Met dit verhaal kan ik mijn familie, vrienden en belangstellenden via het internet bijpraten. Aan bezoek in het ziekenhuis heb ik ook geen gebrek en dat is belangrijk voor mij.

Opname voor mijn 3e operatie in het NKI/AVL zondag 24 januari 1999
Maandag 25 januari wordt ik om 8:15 naar beneden gebracht op weg naar de O.K. voor een diepte lymfeklier dessectie en voor het transplanteren van de "TRAM-lap" (transpositie rectus abdominale myocutane lap) Hetgeen inhield, dat er een gedeelte buik incl. spier uit de buik naar het been werd getransplanteerd. zonder deze los te maken van het lichaam. De "TRAM-lap" blijft met een "steel" verbonden en wordt onderhuids verplaatst naar de lies. Dit wordt ook wel een zwaailap genoemd.

Door het weghalen van de tumor en klieren moest er een ruimte opgevuld worden om de aders en slagaders te beschermen. Na een operatie van 5.5 uur (3 chirurgen zijn er mee bezig geweest) was ik redelijk snel weer bij op de IC Dr.Davids, éen van de chirurgen weet mij dan al te melden dat de operatie voorspoedig is verlopen, alleen is het wachten nu op de PA en dat duurt meestal een week.

Ik heb snel al weer praatjes en mag snel naar de zaal. Het gaat goed tot 22:00 uur. Ik begin misselijk te worden en dat blijft zo tot vrijdag. Deze periode was voor mij alleen maar "niet aankomen en niets doen "alles deed zeer" en zelf het verschonen van het laken was een ramp. De fysiotherapeut was voor mij een fysio-terorist. De oorzaak lag  in de pijnpomp (epidraal-morfinepomp) Deze werkte niet goed en ik werd overgezet op morfinetabletten (MS-contin) Snel vergeten...!

Vrijdag 29 januari 1999 : Ik begin weer op te knappen. 
Mijn lichaam heeft de structuren van een landkaart gekregen incl een spoorbaan  van zo'n 90 hechtingen. Maar de tumor is verwijderd. (hoop ik) Een nieuw probleem Kwam tevoorschijn.  Nu de lymfeklieren waren verwijderd werd het lymfe vocht niet goed afgevoerd door de overige klieren. Resultaat: 2 puncties en een 'lymfe fontein'. Het gebied rondom de hechtingen werd week en de nietjes gingen ervandoor.

Al met al produceerde mijn been al gauw zo'n 400 ml lymfevocht welke nu uit het ontstane "gat" liep en mij een incontinent uiterlijk gaf. Lappen op de wond (depents) hielden alles een beetje onder controle.

Voor mij een vervelende periode. Constant nat, is niet zo leuk. Maar de wonddeskundige vond de oplossing in wonddrainagezakje (stoma-zakjes). Deze plaats ik nu zelf en dat zal de komende maanden wel zo blijven. Maar het is een enorme vooruitgang en maakt dat ik mij weer tussen de mensen kan bewegen .
Zonder hun stoelen nat te maken.

Dinsdag 2 februari ..............De PA is bekend -Goed!
Totaal verwijderd. geen uitzaaiingen! Ik heb tijdelijk de hoofdprijs gewonnen en het voelt alsof ik mijn rijbewijs net heb gehaald. Met zo'n verhaal er zo van afkomen. Het is een sprookje en een geweldige opsteker, ook voor mijn familie (daarover later meer).

Er wordt gekeken of ik nog bestraald moet worden, gezien de toestand voor de operatie. Natuurlijk ben ik mij wel bewust dat de garantie tot de voordeur is, maar voorlopig is het goed. gelukkig kan ik de wonden zelf verzorgen en mag ik woensdag 10-2-1999 naar huis. En nu maar hopen dat het weg blijft! Ik ben enorm blij met de resultaten.

Mijn voorgevoelens waren juist. Ik zou dit te boven komen.
Alleen zo snel had ik ook niet verwacht. Mijn houding is contant positief geweest en dat is voor jezelf en je familie een enorme steun. De toekomst: Ik ben nu even een ex-kanker patiënt (klinkt dat lekker hé) en wil dat graag zo houden ik ga meedoen aan een interferon trial welke 10 jaar duurt en waarbij ik onder nauwkeurige controle sta. Zeker voor het onzekere. Over het interferon verhaal doe ik de volgende keer verslag.

Even schrikken en slikken -  17 februari 1999
Ik blij met de uitslag en nog steeds in euforiestemming maar ik moest nog wat onderzoeken ondergaan voor de interferonkuur: longfoto, leverscan, bloed, etc. Plus een daarbij behorend gesprek met de internist

Sta je toch even gek te kijken als deze vertelt 'de radioloog heeft een plekje op uw long gezien en adviseert een CT-Scan", 'Nee het zal wel niets zijn maar het zekere voor het onzekere' Dit was de mededeling die ik 1 week na mijn ontslag uit het ziekenhuis kreeg. Ik laat mijzelf niet gek maken. Maar je neemt het mee naar huis. Het zal toch niet? Hé! Daar reken je nou net niet op. Ik pas mijn verhaal dus al voorzichtig aan, wanneer er gevraagd wordt 'hoe gaat het nu met je' antwoordt ik in de trand van 'naar omstandigheden prima' Mijn gezin en familie en echte vrienden vertel ik wel mijn bezorgdheid. Longen?, dat zou uitzaaiingen en een zeer slechte levensverwachting betekenen.

Donderdag 4 maart: Mijn Internist laat mij niet langer in ongerustheid zitten en weet na 1 dag de uitslag. Het was gelukkig een onschuldig bloedvaatje. Zo mijn eerste ervaring op dit gebied zit er ook weer op. Er zullen er nog wel enkele volgen. Kan het vast wennen ! Ik kan gelukkig weer verder gaan met mijn euforiestemming!

Eind februari 1999 :Interferon:
Dat dacht ik dus. Zeer recent zijn er nieuwe uitkomsten bekend gemaakt waarbij de geweldige rol van het interferon niet meer zo van zelfsprekend was. Resultaten van minder dan 3 % en vaak ziek zijn,  dat stond mij te wachten. De vele nadelen van het interferon lagen niet meer in verhouding tot devoordelen Ik heb besloten om het dus NIET te doen. (na goed overleg met mijn specialisten uiteraard) Concreet: Een ziek lichaam met voldoende interferon wat mag je daarvan verwachten. Ik wacht wel op een nieuw onderzoek en volg uiteraard de Ontwikkelingen.

Leermoment 2006: Achteraf ben ik nog steeds blij dat ik het niet gedaan hebt,
Nu 7 jaar later, zou het vast de credits hebben gehad. De bijwerkingen van interferon zij echter niet mis. Het gebruik kan je 'persoonlijkheid' veranderen en je constant een griepgevoel geven. Bij sommige ziektes heeft het wel effect, voor melanomen is de opbrengst niet hoog.  Kosten en baten zullen wij maar zeggen.

Wat betreft de wondgenezing:
Mijn wondgenezing duurt van nature altijd al lang bij mij. Zo ook nu weer. Er wordt een extra drain extra geplaatst (18-2) omdat er te veel vocht  in de wond blijft hangen. Een kous dragen heeft géén zin, het vocht loopt toch gelijk weer weg. Eerst de wond maar eens dicht. Tot overmaat van ramp krijg ik ook nog eens een wondontsteking incl. 40.5 koorts en dat laatste is nieuw 38,2 was echt wel het hoogste ooit gemeten! De artsen vrezen een wondinfectie en dat is zeker ongewenst.

Antibiotica en rust helpt mij er weer overheen en gelukkig gaat het weer goed. Het blijft vallen en opstaan maar ik wanhoop niet. Half Nederland is ziek (griep) dus waarom ik niet.

Februari 1999 /Juni 1999
Helaas heeft het oedeem toegeslagen met als resultaat een behoorlijk dik linkerbeen. Verder heb ik aardig last van littekenweefsel in mijn lies en stijfheid. Vooral 's morgens en 's nachts. Ik draai me eigen suf van de ene naar de andere kant verder heb ik constant een gespannen buik.

De elastische kous moet vervangen worden door een zwaardere uitvoering en dat gaat volgende week gebeuren (17-6) Ik wordt nu ook behandeld door een fysiotherapeut met manuele lymfemassage. Dit houdt in een massage van de borst, nek en buik om ruimte te maken en vervolgens proberen het vocht via andere lymfe vaten af te voeren. (De lymfeklieren komen bovenin weer samen met de bloedvaten) Het vocht wordt middels een speciale massage naar boven toe gemasseerd. Vervolgens krijg ik dan ook nog een speciale pompmanchet om mijn been die, middels tien slangen het vocht naar boven pompt

Leermoment-2006: Een ieder heeft na zijn bloedsysteem ook een secondair vochtsysteem en dat is het lymfesysteem. Dit systeem beschermt het lichaam tegen indringers en ziekteverwekkers. Bij een aanval van ziekteverwekkers kan een lymfeklierbehoorlijk opzetten. Opgezette klieren in de hals zijn de meeste mensen wel gewend bij b.v een griep. Dit vocht is helder en als je ziek bent kan het troebel zijn, hetgeen ook gelijk aangeeft dat er wat mis is.

Mijn eerste AVL controle is volgende week ( huidarts en chirurg). Al met al mag ik dus niet klagen (ik wil wel ...maar ik mag dus niet (grapje)

Opmerkelijk is wat je allemaal te horen krijgt uit het dorp.(Medemblik)
Verleden week was ik al opgegeven en vandaag kreeg ik nog te horen dat ik al dood was. Dus Ik heb spijt met diegene die dit beweren vooral als ze mij 's nachts tegenkomen (geestig hé). Het hoort er nu eenmaal bij. Deze site wordt goed bekeken en ik ben ervan overtuigd dat ik veel mensen een plezier doe en zo ook mezelf. Een schrijfster in ons gastenboek die zelf een uitstekende site heeft gemaakt over borstkanker noemt het computertherapie en zo is het ook. (bekijk vooral ook de site van Nancy wauters over borstkanker)

Augustus 1999
De lymfeprobleem is mede door de warmte niet minder geworden. Buiten de gewichtstoename (Vocht). Gaat het verder wel goed met mij. Mijn kleinzoon Kylian weet al wie z'n opa is en daar ga je toch voor ...nietwaar.
kylian is van augustus 1998.

Ik wil nog wel wat vertellen over onze familie in deze:
Sommige van jullie vroegen in een E-mail of deze ziekte erfelijk was. Helaas kan ik daar nog niet zoveel over vertellen. Wat ik wel kan vertellen is wat in onze familie de afgelopen jaren is gebeurd. Laat ik beginnen met mijn moeder. Mijn Moeder komt uit een groot gezin. Dit gezin is door kanker zwaar getroffen. De meeste leven niet meer en zijn op middelbare leeftijd overleden aan kanker. Mijn moeder werd 73 en is overleden aan een schildklierkanker waarschijnlijk als uitzaaiing van een borstkanker......En daar zijn wij dus afstammeling van.

leermoment 2006: Nu weten inmiddels wel dat het een erfelijke aandoening is . Zie verderop in dit verhaal.

Ik zelf kom uit een gezin van 14 kinderen.
Mijn ouders en wij hebben helaas veel moeten meemaken. Misschien dat wij daarom zo'n hechte familie zijn, want dat is waar! Van de 14 kinderen van ons gezin zijn er nog 9 over en de oudste is 56. (Noot: anno 1999)

Een broertje van 5 is overleden aan een hersentumor toen ik werd geboren en mijn oudste zuster moest afscheid van ons nemen toen zij 27 jaar was door een maagkanker (1969). Een jaar daarna overlijdt haar dochtertje van 3 jaar aan een hersentumor.

in 1990 was mijn, nu oudste zuster aan de beurt met dikke darmkanker, maar zij werd goed geholpen en is nu kankervrij. Een broertje van 10 is na 14 dagen vermist te zijn geweest opgedregd bij de " Wiegbrug" in Amsterdam en een zusje is doodgeboren dat maakt 14 kinderen.

1998 was voor ons een rampjaar mijn jongere zus Lia kreeg borstkanker. Mijn oudste broer komt te overlijden aan een borstvlieskanker c.g Mesothelioom (57 jaar) En prompt 1 december kreeg ik te horen dat ik kanker had. Tot overmaat van ramp belanden mijn andere beide broers Ad en Willem ook nog in het Antoni van leeuwenhoek, begin 1999

Voor mijn jongste broer Willem loopt het goed af. Een goedaardig gezel, geen kanker. Willem lag een verdieping hoger toen ik ook in het AVL lag. In februari 2000 wordt zijn zoon Danny (16 jaar) doodgereden. Weer een familie drama! zie http://www.danny-verkeersslachtoffer.nl over dit afschuwelijk verhaal

Mijn iets oudere broer had de ziekte van GRAWITZ. Een nierkanker. Zijn nier is op tijd verwijderd en gelukkig gaat het met hem ook weer goed. In het AVL moet je nu wel duidelijk vertellen welke "van der Wal" je bent, anders gaat het fout.:-)  Er zijn 3 families bekent met zo'n historie en wij hebben de twijfelachtige eer daarbij te mogen horen Mijn jongste broer kon het dan ook niet laten om voor zijn operatie te zeggen 'ik ben niet de van der wal van de nier hoor' hij had immers dezelfde arts.

November 2000
Nu november 2000,  ben ik 2 jaar verder. Destijds is een gedeelte van mijn buikspier verplaats naar mijn linker bovenbeen en dit heeft diverse buikwandbreuken (litteken) en een constante druk van mijn ingewanden op de buikwand tot gevolg. Immers waar geen buikspier meer zit, zit geen steun. Zwangere vrouwen voelen volgens mij hetzelfde. De breuk bleef echter de breuk. De constante druk probeer ik momenteel met banden te verminderen om zo de boel (ingewanden) op z'n plaats te houden. Voor mijn gevoel rommelt het alle kanten en dat voel ik behoorlijk!! Het is even niet anders. Mee leren leven dus.

Verrassend is het wel, want daar had ik nooit op gerekend. Beenproblemen, oke maar geen buikproblemen.. Bijna wekelijks wordt ik nu behandeld door Saskia Vrenegoor, een huidtherapeute te  Medemblik die de lidtekens Inkwast" met een sterk geconcentreerd medicinaal fruitzuur. Vervolgens laat ze dat een kwartier intrekken en spoelt het weer af. De resultaten zijn heel goed. één aanrader dus. De lidtekens worden er echt veel mooier van.

Mijn linkerbeen is ten prooi gevallen aan het lymfoedeem en is heel wat centimeters dikker. Door de vaardige handen van Saskia en 3 kwartier massage blijft alles onder controle.  De chirurg stelde begin van het jaar (2001) nog een operatie voor (ik blij) d.w.z dat er een "mat" in de buikwandbreuk geplaatst zou worden, maar achteraf vonden ze dat te riskant. Veel van die ingrepen mislukken en dan wordt het een heel moeilijk verhaal. Verder krijg ik natuurlijk mijn controles. Elk half jaar (deze maand ook weer) van de dermatoloog dr Neering AVL en elk 1/2 jaar de chirurg die kritisch naar alles kijkt.

Jongeren en kanker
Ik ben thans ook projectleider voor SJK in een ZON project Zorg Onderzoek Nederland) gesubsidieerd door VWS  Het project handelt over een blijvende zorg voor jonge (ex) -kankerpatiënten Een project wat 'Internethaven' gaat heten.  Noot: op 24 mei 2003 is www.internethaven.nl een feit geworden!

Leermoment-2006: Jammer is het, dat geld de macht heeft en sommige bestuurders meer met hun bedrijfsbelangen bezig zijn. dan voor de doelgroep.
Wij zijn zelf met een enorm teleurstelling uit het internethaven project gestapt en hebben www.jongekankerpatienten.nl opgezet om de jonge patiënten dat te bieden wat ze nodig hebben. Veel van de jonge (ex) patiënten zijn om die reden ook bij ons gebleven. Internethaven is in onze ogen verkwanselt en anno 2006 is er weinig van over. Over de gang van zaken hebben wij een officiële klacht ingediend bij het CBF en KWF. SDK heeft de zorg voor deze jongepatienten nog hoog in het vaandel.
KWF en het CBF hebben overigens niets tot weinig met de klacht gedaan!

2001
Een passage uit een brief die ik gezonden heb naar de mailgroep,
waarin ik aangeef hoe ik omga met mijn eigen ziekte
Melanoom ...een sluipmoordenaar.
De laatste tijd zie ik nogal wat berichten langs vliegen van patiënten die opnieuw een uitzaaiing hebben gekregen van een melanoom. Eerlijk gezegd wordt ik daar niet zo vrolijk van. Vooral de manier niet waarop deze ziekte zich manifesteert. Is het aanvankelijk voldoende je huid in de gaten te huiden, een uitzaaiing kan er ineens zijn. In het bot, longen, lever  'where ever'  Vooral dat laatste vind ik toch wel erg confronterend en 'lastig' om mee om te gaan. Steeds meer krijg ik het gevoel dat ik in de vuurlinie lig. Prognoses doe ik niet aan maar ik ken ze wel. Ik praat er nu ook wel over met Tonia. Die dit ook zeer bewust is. Enkele maanden terug waren we bij de chirurg die voelde 'ïets vreemd' Je kijkt elkaar aan en denkt, het zal toch niet!!, Gelukkig was de echo weer o.k. confronterend is het allemaal wel,  Ook voor ons dus. Ik ga daar niet stoer over doen.

De site Diagnose-kanker.nl,

Ik maak deze site met veel liefde en besteed er geheel belangeloos heel veel tijd aan. Maar ik ontdek ook, dat ik 'het zelf patiënt'  zijn 'niet uit het oog moet gaan verliezen Mijn eigen kwetsbaarheid speelt hier ook een belangrijke rol.

In het begin heb ik de site gemaakt om de familie en mijzelf op de hoogte te houden, Diagnose-kanker.nl  heeft nu per dag tussen de 3 a 5000 keer bezoekers Er zijn duizenden deelnemers in de mailgroepen en dat veranderd je eigen positie en je verhaal enorm. Gelukkig wordt ik geholpen door Tonia en onze vrijwilligers (Moderators)

IK heb ook gemerkt, dat weinige van onze sitebezoekers /mailgroepdeelnemers mijn achtergrond nog weten. Mijn achtergrond als kankerpatiënt met destijds een kanjer van een een uitzaaiing in mijn lichaam van een melanoom van een zéér ernstige vorm dus. Laatst overkwam het mij, dat iemand mij een berichtje stuurde die ik door de 3 a 400 mail per dag per ongeluk had gemist. Toen mij dat kwalijk werd genomen, als webmaster....Dat trof mij wel.

Ik kom er nu ook achter, dat als mensen in het dagelijks leven niet zo aardig zijn, zij dat ook niet altijd zijn als zij ziek worden. Het geschreven woord kan ook snel aanleiding geven tot misverstanden, vooral in de mailgroepen. De moderators proberen dat allemaal in goede banen te leiden. Helaas moeten wij omwille van de kwaliteit van de maillijsten ook wel eens afscheid van iemand nemen die zich misdraagt. Het is allemaal liefde werk oud papier zonder één cent subsidie en wij zijn dienstbaar tot op zekere hoogte.

Ex-patiënt ...ik ben het wel/niet
Ex...vindt ik inmiddels een te groot woord en eerlijk gezegd is dat ook niet zo verstandig, voor mij dan. 'Ik heb géén kanker meer bij een uitzaaiing van een melanoom waarvoor ik geholpen ben is even te makkelijk. "Ik heb het nu in ieder geval gelukkig even niet!'  is al beter geformuleerd.  Patiënt blijf je m.i. altijd en dat ben ik ook bewust van , 'Juist door deze site. maar ook door je lichamelijke belemmeringen.

Wordt ik nu minder positief? 
Nee, zeker niet. Wel bewuster van hetgeen mij overkomen is en mogelijk te wachten staat. Is dat beter? Ja,  dat vind ik wel! Ik hou niet van struisvogelpolitiek. Lekker duidelijk, dat mag ik wel! Ik ga er voor zeg ik altijd...Al is het maar om jullie te pesten. :-). Voorlopig gaat het goed. Houden zo !!

2002

Li Fraumemi syndroom
Het blijkt dat onze familie belast is met het Li-fraumeni like syndroom(LFS)
Een genetische fout in het P53 gen (tumor surpressor), met een auto dominale overerving. Wat dat allemaal inhoud kun je lezen op de website www.li-frauemeni.nl In ieder geval ben ik zelf ook drager van dit foute gen. Dit is niet zo'n leuk verhaal, met als consequentie: heel veel extra preventieve controles. Dat laatste is natuurlijk ook wel een prettig idee. Voorkomen is beter dan genezen.

Deze fout kan verantwoordelijk zijn voor het ontstaan van vele soorten kankers op jonge leeftijd Zeldzaam is het wel, 300 ( bekende) families wereldwijd.  Waarvan 18 bekende families in Nederland en 40 families, die voldoen aan de criteria , maar waarvan een DNA fout nog niet is vastgesteld. Inmiddels weten we dat onze kinderen géén dragers zijn van het foute Li-Fraumeni gen. Dit houdt dan tevens in dat onze kleinkinderen
(in 2006: 8 en 4 ) ook géén drager zijn.

Noot:  In september 2006 hebben wij de Belangengroep Li-fraumeni Families (BFL) opgericht. Meer daarover kun je lezen op: www.li-fraumeni.nl

Weer een operatie  12 oktober 2002
De buikwand, die door 3e operatie wel wat te lijden heeft gehad, breek mij wel een beetje op. Allerlei  steunbanden en korsetten gaan je op den duur toch wel irriteren! Gelukkig, vindt de chirurg die mij destijds geopereerd heeft en die verantwoordelijk was voor de plastische chirurgie dat dit moet en kan veranderen. In oktober wordt ik wederom geopereerd in het AVL  Dus weer 8 a 10 dagen ziekenhuis opname. Er wordt dan een (dubbele)mat in de buikwand gebracht die als versteviging moet gaan dienen ik zal daarover wel weer verslag doen!

Opname in het AVL 14 oktober 2002
Ik had beloofd, te melden hoe het mij vergaan is afgelopen week in het Antoni van Leeuwenhoekziekenhuis tijdens mijn opname.

Zondagavond moest ik mij melden in het AVL (vrijdag daarvoor had ik al een vooropname gehad). En gelukkig was ik maandagmorgen om 8:00 uur direct aan de beurt. De operatie heeft 2 uur geduurd en om 13:00 was ik terug op de zaal. De operatie is behoorlijk ingrijpend geweest, maar dat had ik al verwacht. Mijn buik heeft een nieuwe vorm gekregen. De uitpuilende gedeeltes zijn weg! De Chirurg dr. Verwaal en zijn team heeft knap werk verricht.

Het oude littekenweefsel is weggehaald en ik heb nu een nieuwe hechting van mijn borst tot mijn schaambeen van zo’n  35 cm ( +-/- 55 hechtingen) De mat die is ingebracht is van een sterkte kunststofvezel en lijkt op gordijnstof maar dan met een open structuur aldus mijn chirurg! Deze “mat” is inwendig aan de nog bestaande middenspier gehecht en aan de andere kant aan de zijspieren. Achteraf vertelde de chirurg,  dat er diverse breuken waren waarbij een hele grote! Mijn klacht was dus zeer terecht en kon gelukkig worden verholpen.

De dagen daarna waren niet zo gemakkelijk maar ik werd liefdevol verzorgt geheel in de trand van het AVL. Donderdagmorgen was mijn bloeddruk opeens enorm laag 80/60 en werd de epiduraalpomp (pijnpomp met een slangetje in je rug) onmiddellijk gestopt. Hier knapte ik echter zo van op, dat mijn medekamergenoot later zei: ”het leek wel of je opnieuw geschilderd werd” 's middags was in ieder geval alles weer op een goed niveau en mocht ik zelfs aan de wandel (incl alle slangen en drains mee!) Laat in de middag kwam de chirurg op bezoek,  juist op een moment dat het weer prima ging en ik mocht zelfs zaterdag naar huis als alles zo bleef!

Maar er was ook een andere ervaring…..
Donderdagnacht werd ik gekweld door een zeer nare scherpe, misselijkmakende lucht, die mij aardig wakker hield.(en die ik waarschijnlijk nooit meer zal vergeten!) Ik kon er niets bij bedenken en dacht zelfs dat de dekens de oorzaak waren die ik net erbij gekregen had.  Deze ‘nare’ lucht beheerste werkelijk alles. Mijn kussen, dekens, alles stonk erna. De volgende dag heb ik dit ook direct gemeld bij de verpleging en die zei dat het wel eens aan de bloemen kon liggen! Maar de bloemen waren het niet!

Ik vroeg later aan de middagzuster “Nicole” of het mogelijk was dat je een rare geur van de narcose kon overhouden. 'Nee', zei ze, dat is vast de ademverstuiver van de buurman die je ruikt, (deze laatste had n.l een longoperatie ondergaan) ‘ en dat goedje stinkt inderdaad behoorlijk’! Mijn buurman moest met een verstuiver  zijn medicijnen inhaleren. Een dampend gebeuren dus!

Achteraf bleek dat ook hij het ook een vies goedje vond en het meeste daarvan dan ook maar liet ontsnappen... de kamer in!. Inmiddels was de kamer er dus aardig vergeven van en werkelijk alles rook er naar.’Nog een nachtje en ik ben weg dacht ik’, dus maar niet druk om maken……..Dat laatste liep even anders!

Mijn luchtwegen raakte enorm geïrriteerd en jullie begrijpen vast wel, dat hoesten niet erg bevorderlijk was met een buikoperatie. Maar dat was dus wel het resultaat! Hoesten… En wakker blijven! Om 3:30 (en nog géén oog dicht gedaan) was ik de lucht, de situatie en alles zo enorm zat, dat ik besloot actie te ondernemen. Ik werd overgeplaatst naar een andere zaal maar het leed was al geleden de lucht zat aan mijn bed vast. Dus slapen? Ho maar!

Herinneringen kwamen terug, nare herinneringen
3.5 jaar geleden lag ik op dezelfde afdeling en nu na het verplaatsenlag ik weer aan dezelfde kant van het ziekenhuis incl. hetzelfde uitzicht, plafond, klok etc.  Nu waren het vooral de nachten van toen waar ik bepaald niet graag meer aan terug denk! De twijfels over herstel, hoe verder, piekeren en blij zijn met de ochtend etc

En of ik het nu wilde of niet. Alles van toen (1999), kwam terug. Het had een claustrofobisch effect op mij, Weg hier,was de enigste gedachte! Ik heb 1.5 totaal geslapen en In dit geval was ik dus de dupe van de medicatie van ‘n ander.  De vermoeidheid, narcosenawerking zullen meegespeeld hebben, daar ben ik ook wel van overtuigd Ook ik ben maar een mens, positief of niet, confrontatie heet dat! Nog nooit ben ik zo blij geweest dat ik buiten stond om 10:00, “frisse lucht”

Opvallend was ook dat er heel veel mensen van de verpleging van 1998/1999  nog steeds werkte op de afdeling ( 6e verdieping) Aardig was ook, dat ze mij niet vergeten waren. (kan natuurlijk ook niet :-)  Uiteraard was ook nu weer de begeleiding en aandacht : uitstekend!

Inmiddels zijn de hechtingen er al weer uit en moet ik het rustig aandoen.  We gaan dus moedig en  positief weer voorwaarts! De  “minder leuke ervaring”,  ......Maar gauw weer vergeten!

2 december 2003 Het overlijden van Ad
Opnieuw heeft het kankerspook toegeslagen in de familie! Mijn Broer Ad (53) heeft te horen gekregen dat hij nog maar enkele weken te leven heeft, als gevolg van een uitzaaiing van een zeer snel groeiende schildklierkanker. Waarschijnlijk de zelfde soort waaraan mijn moeder is overleden.

Op het moment dat ik dit schrijf is het 6 februari 2004 en is Ad 6 bestralingen verder. Het gaat gelukkig nog steeds redelijk met hem. De Tumor is aanzienlijk verkleint, de reservetijd verlengd. Ik ga elke keer mee naar het AVL en ik hoop dat dat nog heel lang zo mag doorgaan. Dat ook deze gebeurtenis een enorme klap geeft laat zich wel raden.

Ad is in april 2004 overleden.

April 2006
Gelukkig gaat het met mij nog steeds goed, al zijn de controles zeker niet minder geworden. In mijn hals werd een goedaardige lipoom ontdekt die vreemde klachten geeft. De vage schouderklachtenwerden middels een spiertest, botscan en MRI onderzocht. Gelukkig waren deze testen goed (geen kanker). De klachten zijn er nog steeds. Zo heb ik elke 2 jaar nog een dikkedarmonderzoek (colonscopie) en elk jaar nierecho verder loopt ik bij diverse specialisten als dermatoloog, internist en chirurg.

Ook is op24 april 2006 een bultje in het scrotum verwijderd waarop ik weer op een uitslag moet wachten. Ik zelf verwacht wel dat het goed is.  De ingreep was via een ruggeprik en dat was weer een nieuwe ervaring voor mij. Je bent van je tenen tot aan je borst verdoofd en blijft dat ook 4 tot 6 uur. Bij mij was dat 5 uur. Het enorme voordeel is dat je niet ziek wordt van de narcose en dat je gelijk mag eten en drinken. De operatie vond plaats in het Lucasziekenhuis in Amsterdam door de uroloog van het AVL dr meijnhart (op verzoek van het AVL)  In ieder geval was ik binnen 14 dagen na het bezoek aan de uroloog al aan de beurt. Dat was wel heel snel. ook maar weer afwachten dus.

Een Koninklijke onderscheiding voor mijn werk
voor de Stichting Diagnose Kanker (SDK)

De Burgemeester van Medemblik Ho Ten Soeng speldt de onderscheiding op.
Ik ben nu lid in de orde van Oranje Nassau.

Januari 1999 : Na alle ellende : Een dank je wel.
Wesrfriesgasthuis- Hoorn :Dr Vissser-chirurg, Dr Nochem-oncoloog, Dr de Jongh - -Chirurg- zaalarts Voor de vooronderzoeken en de eerste opvang en begeleiding. uitstekend! En natuurlijkaan alle mensen van het  "Het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis te Amsterdam

Mijn chirurgen:
Dr. Rutgers, Dr Davids, Dr Nieweg, Dr Zoetmuller, De Internist, Dr Israels, dr. Verwaal Vakmensen en steunpilaren.  Heel erg bedankt. en nu nog steeds Dr Cats onze familiearts van het AVL

De zaalartsen van destijds (AVL)
Carolien Bolhaar, Rob Hermanussen, Tjov Movig. Voor jullie begeleiding en meeleven

De verpleging:
Allemaal kanjers die geholpen hebben mij er door heen te halen . Wat de verpleging betreft kan je gerust spreken over "HET AVL HOTEL"  die altijd voor je klaar staan. Een woord is hier op zijn plaats " fantastisch" Teveel namen op op te noemen op een uitzondering na. "CIS" (al ruim 22 jaar in het AVL) Deze verpleegkundige verdient van mij persoonlijk de titel "superkanjer" zij praatte mij door deze moeilijke periode heen.

En zeker niet op de laatste plaats ....!!!!
Mijn gezin: Tonia, Patricia,  Raimond, schoonzoon Ron en de glimlach van mijn kleinzoon Kylian. Je zal er maar mee geconfronteerd worden. zij waren er voor mij. Elke dag weer. En natuurlijk ook mijn familie, vrienden en zakenrelaties die geholpen hebben om mij en mijn gezin door deze moeilijke periode heen te helpen. Met kaartjes, bloemen en warme attenties. In nood leert men zijn vrienden kennen en waarderen.

Tom: Een (nu gelukkig even zonder) kankerpatiënt
Vader van 2 fijne kinderen Raimond en Patricia.  Een prachtige kleinzoon Kylian, een schattige kleindochter  Dalisay en een hartelijke schoonzoon Ron

Ons gezin in 2006  Patricia Raimond Kylian, Dalisay ,Tonia , Ron