Sinds september 2006 bestaat de Belangengroep voor Li-Fraumeni families. Li-Fraumeni is een erfelijke overdraagbare genfout in het P53 gen en kan diversen soorten kanker veroorzaken. 20 % voor het 20 levensjaar en 90 % voor het 60e jaar. Er bestaat geen behandeling, wel gedeeltelijke preventieve screening .Voor meer informatie:| www.li-fraumeni.nl
De Belangengroep Li-Fraumeni Families is óók een SDK initiatief. NIEUW: Zie ook de Huisartsen bruchure Li-Fraumeni
De Stichting Diagnose kanker (SDK) bestaat sinds 2000 en is een portal met een bijzonder lotgenotencontact via gesloten mailgroepen en persoonlijk contacten, Op deze website vindt u veel informatie en b.v. het laatste actuele nieuws over en rondom kanker. SDK is een vrijwiligers organisatie met het hart op de juiste plaats en u kunt daar ook deel van uitmaken door donateur/lid te worden. Voor 25.00 euro steunt u de kankerpatiënten van vandaag en dat is ook belangrijk. Veel geld gaat naar research (prima) maar er zit ook een mens achter de ziekte en daar zorgt SDK voor. Meldt u aan als lid. SDK is een ANBI, dus een officieel goed doel aangesloten bij o.a.de CG-raad, VSOP en ECPC.
Niet iedereen heeft de beschikking over internet, en ook deze mensen willen graag lotgenotencontact en ook vaak in de buurt van waar zij wonen. SDk heeft voor deze mensen een speciale oproepen pagina, waar de oproepen staan en waar een oproep geplaatst kan worden (adressen moeten aangevraagd worden bij SDK)
De Lotgenoten oproepen lezen of zelf een oproep plaatsen voor een lotgenoot
Mailgroepen zijn voor veel van onze gasten belangrijk en dat kunnen wij ons goed voorstellen. De contacten zijn warm en veel mensen sluiten daar vriendschap voor het leven. Er zijn deelnemers die al meer dan 12 jaar lid zijn. De mailgroepen worden geleid door moderators, die er op toezien dat het allemaal vriendelijk verloopt en op een kleine uitzondering (ook patienten blijven mensen) gaat dat meer dan uitstekend. Bent u op zoek naar privacy,? dan zijn de mailgroepen met meer dan 600 deelnemers wellicht ook wat voor u. Er zijn mailgroepen over kankersoorten en b.v.over behandelingen, maar ook mailgroepen waar het er ontspannend aan toe gaat. zoals creatief en ff wat anders Hier kunt u lid worden? en als u al lid bent dan kunt u Hier inloggen. Dat laatste is overigens niet altijd nodig, u krijgt de berichten per mail binnen.
Sociale netwerken maken deel uit van ons leven, Facebook, Hyves, Twitter, Google+ en zo zijn er nog wel een paar. Ook SDK is daar aanwezig. Bent u geïntresseerd in onze sociale netwerken? Kijk dan eens op Facebook of meldt u aan voor het laatste kanker info nieuws op onsTwitter kanaal. Of klik op een van de tabs aan de rechterzijde van deze website.
Vraag en antwoordDe Stichting Diagnose kanker (SDK) wordt vaak bezocht om een antwoord te vinden op de vele vragen die er nu eenmaal leven bij patienten en hun naasten. Dat kan via de vele SDK pagina's met vertrouwde informatie, maar ook door een vraag te stellen in één van de 2 forums, waarvan de laatste speciaal voor jongeren is. Patienten en hun naasten vinden het vaak belangrijk om te weten hoe anderen er mee omgaan?, wat ze zelf kunnen doen, of hoe anderen hun de behandeling hebben ervaren. SDK heeft een Algemeen forum en een Jongeren forum
