Veel gestelde vragen
Hieronder staan veel gestelde vragen en antwoorden, vragen die wij voorlegden aan de afdeling; Voorlichting van het Antoni van Leeuwenhoekhuis. Riet van der Heiden, ex-voorlichter van het NKI/AVL en ex-voorzitter BVN beantwoordde de volgende vragen
- Kan ik voorkomen dat ik kaal word?
- Is het normaal dat ik bang ben?
- Is het raar dat ik hulp bij een psycholoog zoek?
- Mag je na bestraling in de zon of onder de zonnebank?
- Ik heb geen vertrouwen in mijn arts, wat kan ik doen?
- Hoe vertel ik mijn werkgever dat ik kanker heb gehad?
- Wat zijn mijn rechten en plichten (op werkgebied)?
- Ik heb geen bijwerkingen van de chemo, werkt het dan wel?
- Wordt je misselijk van de chemo?
- Heb ik recht op inzage in mijn medisch dossier?
Kan ik voorkomen dat ik kaal wordt?
Bij behandelingen zijn veel mensen bang om kaal te worden. Dat hoeft lang niet altijd. Als je alleen geopereerd wordt is er geen reden om kaal te worden, alleen als je in je hersenen geopereerd moet worden, wordt je haar op die plek weggeschoren. Bij chemotherapie is het nog wel zo dat je in de meeste gevallen nog kaal zult worden van de medicijnen die je dan krijgt toegediend. Maar er zijn enkele ontwikkelingen gaande bij de chemotherapie waarbij ook deze (vaak als naar ervaren) bijwerking verminderen zal. Chemotherapie wordt vaak als infuus gegeven, je krijgt dan een hoge dosis medicijnen in één keer. Maar nu komen er steeds meer middelen die je als tablet of capsule kunt innemen, elke dag, waardoor de dosis veel beter verdeeld wordt. Bij die middelen zie je steeds minder haaruitval. Ook is er kort geleden een chemotherapie voor uitgezaaide borstkanker ontwikkeld en geregistreerd dat ook geen haaruitval meer geeft.
Bij radiotherapie word je alleen kaal als de bestraling gegeven moet worden op je hoofd voor een hersentumor of voor uitzaaiingen aan je hersenen. Kan je voorkomen dat je kaal wordt? Nee, niet met de bestaande behandeling die deze bijwerking helaas nog moet veroorzaken. Er zijn wel enkele onderzoeken geweest met koude ijskappen op je hoofd tijdens de chemo-infusen, maar dan blijkt vaak dat de haaruitval alleen maar een poosje later plaatsvindt. De ijskap zou de weefsels en bloedvaatjes rondom de haarwortel tijdens het inbrengen van het medicijn dichtknijpen zodat het medicijn de haarwortel niet zou bereiken. Maar dan ontstaat toch de kaalheid, bijvoorbeeld één of twee weken later.
Is het normaal dat ik bang ben?
Dat is heel normaal. Alle patiënten die behandelingen moeten ondergaan kijken op tegen een onbekende wereld van vaak zware en belastende behandelingen. Er zijn ook veel indianen verhalen en verhalen over ernstige bijwerkingen die mensen hebben meegemaakt in het verleden. Als je bang bent moet je daarover durven praten en/of e-mailen. Het uitspreken dat je bang bent, vooral ook aan de artsen, verpleegkundigen en radiotherapeutisch laboranten, helpt hen juist om naar je te luisteren en stil te staan bij jouw angsten. Zo kunnen ze onterechte angsten wegnemen en bevestigen wat je terecht bang maakt. Maar ze kunnen dan ook kijken of daar iets aan te doen is. Bijvoorbeeld ervaringsverhalen van jongeren die hetzelfde hebben meegemaakt en die het goed hebben doorstaan en je eventueel adviezen kunnen geven
Is het raar dat ik hulp bij een psycholoog zoek?
Nee, helemaal niet! Een psycholoog die weet wat jij meemaakt in de wereld van de behandelingen. Vaak hebben ze veel ervaring met wat mensen dán juist bezig houdt. Een psycholoog kan je heel goed door een moeilijke periode heen sluizen. Hij of zij zal ook door jou vragen te stellen, samen met jou op allerlei aspecten kunnen ingaan die je je misschien helemaal niet bewust was. Sommige intergrale kankercentra hebben een inventarisatie gemaakt van psychologen en begeleidingsinstituten gespecialiseerd in begeleiding van kankerpatiënten, waar je goed terecht kan en deskundig begeleid zal worden.
Mag je na bestraling in de zon of onder de zonnebank
Tijdens en kort na de bestralingen wordt het afgeraden om in de zon of op de zonnebank te zitten of liggen "bakken". Het bestraalde gebied van de huid moet je tegen zonlicht beschermen, draag T-shirts, zit onder een parasol en zoek de schaduw. Het betekent niet dat je helemaal niet in de zon mag, ga rustig een stuk fietsen, wandelen, lekker een boek lezen met je benen in de zon. Maar maak het niet te gek. Zonnen op de bestraalde gedeelten is pas weer mogelijk als de huid na de bestraling weer helemaal normaal is. Praat daarover bij de na-controles bij je radiotherapeut. In het algemeen is veel zonlicht slecht voor onze huid. Het KWF heeft zeer goede folders over zonnen en wat verantwoord is, en hoe lang je zonlicht op jouw huidtype kunt verdragen. Ze hebben ook schijfjes die je kunt zetten op maandstanden, zon intensiteit en dan laat de draaischijf zien hoeveel minuten geadviseerd wordt.
Allereerst wel proberen deze gedachten tegen je arts te zeggen. Probeer het ook goed te motiveren waarom je dat vertrouwen niet hebt. Dat is een heel moeilijke stap. Maar vaak geeft het duidelijkheid. Soms zie je dan ook dat het wantrouwen mogelijk onterecht was. Als het je niet lukt kan je met je huisarts overleggen of hij/zij hierover voor jou kan optreden naar jouw specialist, hij/zij heeft je immers naar die arts verwezen? Evt. als het niet verbetert kun je vragen of een andere specialist jou kan aannemen als patiënt. Als het gaat over wantrouwen in de medische zaken, dan zou je natuurlijk een second opion (zie bijv. in website van het NKI, hoofdstuk patiënten , informatiebrochures, second opinion) kunnen aanvragen bij een andere specialist of een verwijzing naar een andere specialist vragen.
Hoe vertel ik mijn werkgever dat ik vroeger kanker heb gehad?
In principe hoef je dat helemaal niet aan je werkgever te vertellen. Als je na een behandeling van kanker weer bent goedgekeurd voor (een deel van) je werk, kijk dan eerst de "kat uit de boom" op je werk. Als je namelijk bij een bedrijf werkt waar men gemakkelijk omgaat met ontslag (tijdelijke aanstellingen, of een bedrijf waar geen CAO is, e.d.) en je wordt weer even ziek, dan kan er zomaar een verkeerd oordeel zijn.
Vertel zoiets pas als je qua aanstelling safe zit en als de sfeer en het vertrouwen in het bedrijf ernaar is. Het is altijd moeilijk om zoiets te vertellen. Als er een goede bedrijfsarts is dan kun je bijvoorbeeld eerst aan hem/haar een advies vragen. Hij/zij kan goed beoordelen dat het gewoon terecht is dat je net als alle medewerkers in het bedrijf je werk kunt doen, en dat er voor ex-kankerpatiënten in heel veel gevallen geen "verdenking" hoeft te zijn dat je vaak ziek of afwezig bent. Juist bij veel ex-kankerpatiënten is het ziekteverzuim verhoudingsgewijs juist laag.
Wat zijn mijn rechten en plichten (op werkgebied)?
Net als alle werknemers heb je gewoon recht op (zonodig aangepast) werk, een vast contract en mag je baas van jou dezelfde plichten eisen als van al zijn werknemers.
Ik heb geen bijwerkingen van de chemo, werkt het dan wel?
Ja, ze werken zeer zeker. Chemotherapie is een zwaar giftig medicijn dat de kankercellen moet doden. Deze medicijnen zullen ook effecten hebben op het gezonde weefsel. Maar tegenwoordig zijn de ondersteunende medicijnen zo goed, dat sommige patiënten terwijl ze een chemotherapie krijgen, bijna geen bijwerkingen ervaren. Soms zijn ze een paar dagen wat moe en "katterig" en dan gaat het weer. Sommige patiënten kunnen behoorlijk wat werk verzetten ondanks de chemotherapie kuur. Toch moet je als je bijna niets merkt wel weten dat je lichaam heel hard moet werken om de kankercellen op te ruimen, daar is veel energie voor nodig. In het algemeen is het dus goed om tijdens je kuren toch kalm aan te doen, zodat je niet al te gestresst bent en je lichaam de gelegenheid geeft om bij te komen van de klappen die het krijgt.
Wordt je misselijk van de chemo?
Tegenwoordig hoeven niet alle chemokuren misselijkheid te veroorzaken. De ondersteunende antimisselijkheid middelen zijn zo goed dat misselijkheid niet hoeft op te treden. Maar niemand kan van te voren voorspellen of deze middelen ook bij jou werken. Sommige patiënten ervaren ondanks de goede ondersteuning toch misselijkheid.
Heb ik recht op inzage in mijn medisch dossier?
Ja, laat je je dat recht niet ontnemen! Je mag alles inkijken en zonodig ook een kopie eruit maken of iets overschrijven.
