08 november 2009
Adviezen voor verpleegkundigen
Ouders en thuiswonende kinderen geven advies.
Dit was een oproep aan onze sitebezoekers.
Hallo allemaal, In vervolg op een eerdere vraag die gesteld is over het omgaan met (thuiswonende) kinderen als een van de ouders kanker heeft, willen we vanuit de site Diagnose-kanker graag nog een vraag rondom dit onderwerp voorleggen. Deze vraag wordt ons voorgelegd door de werkgroep van de Vereniging voor oncologie verpleegkundigen. In Limburg wordt een symposium voor verpleegkundigen georganiseerd over ouders, kinderen en kanker, waarbij ouders dus kanker hebben. Als je te horen krijgt dat je kanker hebt, en je hebt nog thuiswonende kinderen dan kan het soms handig zijn om hierin steun, begeleiding of informatie te ontvangen. Zijn er wat dit betreft zaken die je gemist hebt tijdens ziekenhuisopname(s), of bij bepaalde behandelingen, of daarna? En zouden verpleegkundigen hierbij wellicht een rol kunnen spelen?? Als je wat dit betreft niets gemist hebt, dan mag je het ook even laten weten. Onze antwoorden zullen zij meenemen in de voorbereiding op dit symposium. Wijzelf zullen de informatie ook weer toevoegen aan de site Diagnose-kanker. Momenteel wordt er hard gewerkt aan een onderdeel met informatie over en voor kinderen met een ouder met kanker.( deze site is dus het resultaat daarvan)
Hieronder staat een verzameling van binnengekomen reacties.
Minder bedreigend is 't als ze weten wat er aan de hand is
Ik heb 3 kleine kinderen van 6 en 4 jaar en van 8 maanden. De oudste twee weten dat ik nu en dan naar het ziekenhuis moet en dat de dokter dan even naar mijn hoofd moet kijken, omdat daar een wit plekje in zit. Ze weten ook dat de dokter het er misschien uit gaat halen en dat ik dan een poosje in het ziekenhuis moet blijven. Ik heb verder geen klachten, dus ze worden niet echt geconfronteerd met een zieke moeder. Ze nemen de informatie dan ook voor kennisgeving aan en geven niet de indruk zich zorgen te maken. Vooral de oudste kan een piekeraar zijn, dus als de opname daar is zal zij wel extra aandacht nodig hebben. Het helpt bij haar ook om samen een boekje te lezen over de situatie die op haar van toepassing is en daar dan over te praten. Het lijkt of ze dan beter kan vertellen wat haar dwars zit, waarschijnlijk omdat ze het dan ook verwoord ziet via het gelezen verhaal. Mijn ervaring is (met mijn kinderen) dat het minder bedreigend is als ze weten wat er aan de hand is. Op hun eigen niveau uitgelegd. Niet tot in details, maar globaal. En als ze daar vragen over hebben, stellen ze die vaak vanzelf.
Wat ik wel mis is een beetje geestelijke begeleiding
Ik heb drie jongen kinderen van 3,4 en 7 jaar,echte kanjers.Wat ik wel mis is een beetje geestelijke begeleiding en dan bedoel ik niet gelijk het Riagg maar gewoon wat hints.Wat ik ook mis is informatie om mijn eigen einde maar voor hun een nieuw begin zo goed mogelijk te laten verlopen .Wat tips voor begravenissen maar vooral hoe je ze later toch nog een beetje bij kan staan hoe raar het ook klinkt. Zoals slagen voor school,huwelijk,kinderen, enz. Daar ben ik wel mee bezig om voor hun toch nog een stukje herkenning voor later mee te geven.Mijn man zei; daar moet je een boekje van maken want laten we wel zijn, ik kan ook morgen onder de tram lopen.Maar het is flink speuren naar informatie die er niet veel is.Op sommige scholen is er centraal een geestelijke begeleider voor zulke kinderen,bij ons echter niet en ik ben de eerste moeder op school waar ze dit mee meemaken dus ze willen eigenlijk erg veel van mij Ik hoop dat je er wat aan hebt en wacht met ongeduld op reacties.
Waar ze voor moesten uitkijken bij haar eerste schoolfeest of huwelijk
Ik heb eens een programma gezien bij Oprah, daar was een moeder die ook ging sterven aan kanker. Die had verschillende video banden gemaakt voor verschillende dingen, als een van haar kinderen slaagde voor het school examen waar ze dan iets op had gesproken. En met eerste vriendjes waar ze voor moesten uitkijken, eerste schoolfeest of huwelijk of eerste kindje en dat liet dan de vader zien aan het desbetreffende kind zodat het kind nog wel het idee had dat moeder erbij was, wel moeilijk vind ik zelf maar dat meisje was hier heel erg blij mee. Ze had verschillende banden en daar stond dan ook op voor welke gelegenheid het was zodat pa wist welke band hij dan moest laten zien misschien een idee, de een kan daar wel mee omgaan de ander niet.Het is maar een idee. Veel liefs
Open communiceren, geen informatie opdringen en op alle vragen zo eerlijk mogelijk antwoord geven
Bedankt voor je uitgebreide reactie en fijn dat jullie zulke kanjers van kinderen hebben ! De onderwerpen die jij noemt in je mail komen mij heel bekend voor. Willems prognose was/is tamelijk slecht. Het was 7-10 maanden, maar gelukkig zijn we inmiddels al weer 20 maanden verder, wel verslechterd de situatie van Willem elke dag een beetje. In een eerder mailtje aan Nathalie schreef ik al dat de oudste, ook veel steun krijgt van zijn mentor op school. Ook de dochter die nog op de lagere school zit (groep 8), kan daar haar ei goed kwijt. In de tijd dat haar vader in het ziekenhuis lag, heeft de hele klas een tekening voor Willem gemaakt. Ook zijn wij eens op tv geweest over de ziekte en toen heeft de onderwijzer de video van deze opname vertoont in de klas en allerlei vragen van de kinderen beantwoordt. Ik ben het helemaal met je eens dat het moeilijk is om informatie te vinden over de begeleiding van de kinderen, echt naar einde en bij het "nieuwe begin" zoals jij dat zo mooi noemt. Ook wij hebben nagedacht over belangrijke momenten later in het leven van de kinderen. Verder probeer ik zoveel en vaak mogelijk foto's en videofilmpjes te maken, zodat dat er later in elk geval voldoende is. Tips die wij van deskundigen hebben gekregen over het omgaan met de kinderen tijdens de ziekte, zijn toch vooral: open communiceren, geen informatie opdringen en op alle vragen zo eerlijk mogelijk antwoord geven. Ikzelf zoek ook nog zeker tips over de kinderen in relatie tot het werkelijke afscheid en de begrafenis. Hoe kun je dat voor de kinderen zo goed mogelijk doen, zonder ze onnodig te belasten maar juist wel weer voldoende erbij te betrekken. Nogmaals bedankt en ik hoop ook dat we nog heel veel reacties krijgen op onze oproep!
Een fotoboek van hen samen met verhaaltjes erbij, een videofilm .......Nu werken aan herinneringen voor later
Ik zit qua leeftijd in de situatie dat ik volwassen kinderen heb, maar ook 2 kleinkinderen van 11 en 8 jaar.Ook met hen praat ik heel eerlijk en open en dat werkt goed.Maar om op je vraag terug te komen heb ik misschien wel een paar tips die ik ook weer door gekregen heb via een hele dierbare vriendin wiens dochter ook heel ziek is.Zij heeft voor haar dochtertje de volgende dingen bedacht en gedaan:een fotoboek van hen samen met verhaaltjes erbij, een videofilm, aan al haar familie en vrienden gevraagd om een brief naar haar dochtertje te sturen waarin een ieder vertelt hoe zij haar mama hebben gekend, een "verkleedkist" ingericht met spullen van haar voor haar dochtertje om mee te spelen.Haar dochtertje is 2 1/2 jaar en weet straks dus niet echt meer dingen over haar moeder.De brieven heeft ze allemaal in een plakboek gedaan zodat haar dochter straks, als ze kan lezen ook andere herinneringen aan haar moeder heeft.Ik heb diep respect voor alle initiatieven die ze bedacht heeft, misschien kun je er wat mee. geniet nu nog van alle dingen die je kunt en wilt, het is zo belangrijk.Heel veel sterkte met alles.
Leren over kanker
Ik ken een boekje dat word gebruikt om kinderen uit te leggen wat er nou eigelijk allemaal gebeurd. Ik hoop dat je er wat aan hebt. Het heet :Chemo Kasper en zijn jacht op de slechte kankercellen, het verhaal is van Helle Motzfeldt en het is uitgegeven door de vereniging ouders kinderen en kanker
Wij hebben dit ook in overleg met hun leerkrachten gedaan
Wij hebben ook jonge kinderen ze zijn 7 en 9 jaar oud. Wij vonden het best heel moeilijk wat we moesten vertellen. En hebben er dus voor gekozen om te vertellen wat er op dat moment speelde. Een operatie om een bultje in mijn lies weg te laten halen . En de bestraling om te zorgen dat er daar geen een meer kan groeien. We hebben ze niet de volledige lading van het hele gebeuren verteld. Het scheelt ook dat ik niet ziek ben geweest en ook geen pijn heb gehad. Dus was het niet eng voor ze. Het is wel zo dat als ze met vragen komen ze daar een eerlijk antwoord op krijgen. En dan op hun niveau, en niet meer dan dat ze vragen. De kans bestaat anders toch dat ze het niet helemaal bevatten en er hun eigen conclusies uit gaan trekken. Wij hebben dit ook in overleg met hun leerkrachten gedaan , en wij houden hun ook op de hoogte van het wel en wee thuis. En bij ons werkt dit prima.
Maar aan ons wordt niets gevraagd
Toen in nov 1995 bij mij borstkanker werd ontdekt, hebben wij de kinderen er direct bij betrokken. Ze waren toen 14-12-10 en 7 jaar. We hebben altijd eerlijk antwoord gegeven en er nooit om heen gedraaid. Toen er bestraling en chemo volgden, hebben we ze daar ook bij betrokken, want wat gingen ze doen met hun moeder?? deed het pijn? is het eng? doen ze gek met je? Dit waren nog maar de simpelste vragen. In Tilburg waar ik bestraald werd, waren ze het niet zo eens met onze opstelling, maar we hebben toch doorgezet en dankzij klachten indienen, mochten onze kinderen toch 1 voor 1 een keer mee en zien hoe alles gebeurde (uiteraard hadden wij ze al ingelicht hoe het ging). Bij ons in het ziekenhuis in Oosterhout stonden ze er helemaal open voor en gingen ze allemaal gelijk mee voor de chemo! De dokter vond dit een uitstekend idee en zei zelfs; neem ze iedere keer maar mee. Nu er uitzaaiingen zijn, zijn ze niet mee geweest voor de bestraling, want ze wisten hoe het ging! Ze zitten nu ook nog wel met vragen, maar gaan er anders mee om! Ze zitten allemaal midden in de pubertijd en uiteraard is dat veel interessanter, en andere jongens/meisjes zijn belangrijker in deze periode van hun leven. Tegen de tijd, dat er weer een onderzoek voor de deur staat, zijn ze wel heel meelevend, vooral voor 15 januari als er weer een botscan gemaakt moet worden.En ja, ook wij zijn bijna alles verloren door deze ziekte, familie, vrienden en kennissen ze vragen er niet naar. Vooral bij familie doet dit pijn, vooral omdat wij er zo open in zijn. Zeker nu mijn moeder zo ziek is, valt het op dat ze aan anderen wel vragen hoe is het, maar aan ons wordt niets gevraagd. En mocht iemand iets vragen en ik zeg, het gaat niet zo goed, is hun antwoord, wat klaag je toch, je leeft nog en je loopt nog, dus zo erg is het niet en dat kan ik niet begrijpen, Arnold wordt daar zelfs boos over, want, zegt hij dan, jullie lopen weg voor de ziekte van jullie zus. Hun antwoord is dan; je moet niet zeuren. En weet eerlijk gezegd ook geen antwoord voor dit probleem en eigenlijk wil ik me er ook niet in verdiepen, want wil alleen maar positief zijn en daarom daar niet op reageren.Ik heb wel een goede vriendin en met haar kan ik alles bepraten en zij is er ook voor ons.
Wijzen op communicatie mogelijkheden, lotgenoten en mailgroepen ..een goede zaak !
Dat vind ik nu het voordeel van deze lijst en ook wel via icq dat hier begrip is voor de anderen en dat is wat je vaak nodig hebt om verder te kunnen.Ik wens je ondanks alles toch een hoopvol nieuw jaar en alle goeds voor je gezin. Groetjes,
Een ziekte komt nooit alleen maar neemt heel veel andere problemen ook nog eens mee
Wij zijn een gezin met twee kinderen, een van bijna 5 jaar en een van bijna 3 jaar(mei). Mijn vrouw Jolanda heeft een tumor in de lever en de diagnose (30 nov. 1999) was; niet te genezen, mogelijk alleen lengte en kwaliteit. De lengte hebben we wel gekregen en ook de kwaliteit, maar nu begint het lichaam toch langzaam aan kracht te verliezen. Jolanda is vier weken geleden achteruit gegaan in conditie, leverde plus minus 85% van haar energie in en ligt nu grotendeels op bed.Wordt door pep wel weer wat veerkrachtiger, maar er is toch wel een stap in de verkeerde richting gezet. En wat vertel je dan een, toen drie en half jarige meid, als je weet dat er weinig hoop is dat je het red? Inderdaad je grijpt de momenten aan als ze zelf wat vraagt en geeft een eerlijk antwoord, niet meer niet minder. Ook komt ze een hoop te weten als er visite is, kleine potjes hebben grote oren. Dus op dat vlak kun je een kind wel voorlichten. Hoe dat zal gaan als Jolanda er niet meer zal zijn is een vraag die je dan pas kan beantwoorden. Maar deze ziekte geeft ook andere problemen. Als je partner werkt valt er een deel van het inkomen weg als ze langdurig ziek wordt, moet je gezins- of huishoudelijke zorg gaan regelen om zaken thuis in het gareel te houden. Kinderen moeten naar school, aangekleed en gevoed worden, kortom er komen veel praktische problemen op je pad terecht. Dan is er ook nog het punt dat als Jolanda komt te overlijden hoe dan de kinderen opgevangen gaan worden, dit gaat dan op lange termijn basis. Werkgevers zijn vaak verzekerd tegen dit soort dingen, maar er zal toch wel weer eens gewerkt dienen te worden. Als zelfstandige ondernemer is dit nog moeilijker om te rijmen, dus op opvang en dergelijke zijn er zat vragen. En dan is het misschien interessant om er achter te komen waar er nog fondsen of dergelijke zijn die gezinnen in dit soort situaties kunnen ondersteunen op financieel gebied. Ook de Zorg is een moeilijk punt als je deze full-time nodig hebt. Ook kunnen mensen ervaringen in het runnen van deze zaken met elkaar uitwisselen om op deze wijze meer inzicht, informatie en handvaten te krijgen om zich staande te houden waanneer de ziekte duidelijk effect gaat krijgen op de normale gezinsstructuur.
Informatie is belangrijk laat zien waar het staat of te vinden is
Het blad heet Lef en verschijnt 4 keer per jaar, je dient dan lid te worden van de vereniging "Brussen" dat is een jongeren groep voor jongens en meisjes die een broertje of zusje hebben met kanker, dit is een onderdeel van de stichting VOKK. Ze organiseren ook kampen voor jongeren om met elkaar te praten.Ik zag er ook een e-mail bij staan : Dit e-mailadres is beveiligd tegen spambots, u heeft JavaScript nodig om het te kunnen bekijken Verder heb je ook nog stichting de Regenboog. En er zijn ook een heleboel boeken te verkrijgen, maar die kun je meestal bestellen via de VOKK b.v. Alle zeilen bijzetten. Kinderkanker en dan etc.Ik kan ook in het ziekenhuis kijken of ik nog wat vinden kan.
Verpleegkundigen uit het ziekenhuis hebben er met ons nooit over gesproken
Mijn naam is Miriam. Mijn man Gerard en ik hebben 3 kinderen die nu 3,6 en 7 jaar zijn. Mijn man heeft een hersentumor waar helaas niets meer aan te doen is. Verpleegkundigen uit het ziekenhuis hebben met ons nooit gesproken over het feit dat mijn 3 kinderen in de nabije toekomst geen vader meer zullen hebben. De neuroloog uit het ziekenhuis heeft er wel met ons over gesproken en ons ook verteld dat er folders bij hem te krijgen zijn over rouwverwerking bij kinderen. En ook onze huisarts is ten alle tijden bereid om hier met ons over te praten.Tot nu toe hebben wij niet de behoefte gevoeld om hier gebruik van te maken. Wij hebben het gevoel dat op de manier zoals wij er nu mee omgaan en leven, wij er geen hulp bij nodig hebben. Maar ik kan mij heel goed voorstellen dat dit voor andere mensen heel anders ligt. Noot Tom: Gerard is overleden op 15 februari 2001
Jongere kinderen die nog wel eens schijnen te denken dat kanker besmettelijk is.
Bedankt voor je reactie op de vraag voor de site Diagnose-kanker. We gaan de antwoorden verzamelen en doorgeven. Op die manier hopen we ons steentje bij te kunnen dragen voor een goede begeleiding vanuit het ziekenhuis. Willem heeft een zoon en dochter van resp. 14 en 12 jaar. Als Willem er niet meer zou zijn, dan blijft de zorg voor de kinderen uiteraard primair bij hun moeder. Met haar is wel doorgesproken hoe het contact met de kinderen zal verlopen als Willem er niet meer zou zijn. We gaan er nu vanuit dat de kinderen in principe gewoon bij mij blijven komen, in dezelfde frequentie als we nu doen. Wat bij ons wel heel bijzonder is, is dat hun moeder mij zelfs heeft gevraagd voogd te worden van de kinderen, voor het geval er niet alleen met Willem maar ook met haar wat zou gebeuren voordat de kinderen 18 jaar zijn. De kinderen zijn nog niet met deze concrete vragen gekomen, maar als ze er vragen over hebben dan hebben we tenminste een antwoord, waar we allemaal achter kunnen staan. In veel artikelen heb ik nu gelezen dat een belangrijk punt kan zijn dat met name jongere kinderen nog wel eens schijnen te denken dat kanker besmettelijk is. En dat je ze dus in een vroegtijdig stadium moet vertellen dat dat dus niet zo is. Dit vind ik persoonlijk nou typisch iets wat handig is als dat al vanuit het ziekenhuis wordt verteld, zodat je daar met de kinderen over kunt praten. Het is misschien wel dom van mij, maar ik zou dat echt nooit bedenken hoor, dat behoorlijk wat kleinere kinderen denken dat kanker besmettelijk zou zijn. Ook schijnen jongere kinderen nog wel eens te denken dat de kanker veroorzaakt is door iets wat zij gezegd of gedacht hebben....ook dat had ik me niet gerealiseerd. Wij hebben er met de kinderen geen problemen mee gehad, in die zin, maar ik kan me voorstellen dat het toch handig is als je dit soort dingen vooraf weet.
Wat gebeurt er met mij als mijn moeder stervende is?
Hoewel ik niet weet of de verpleegkundigen hier veel mee kunnen behalve misschien de vragen in het achterhoofd houden als ze patiënten begeleiden, heb ik tot dusver gemerkt dat mijn 15-jarige dochter met 2 vragen zat:
1. Wat gebeurt er met mij als mijn moeder stervende is?
2. Wat gebeurt er met mij na het overlijden van mijn moeder?
In mijn geval zijn de antwoorden als volgt:
1. Als mijn moeder stervende geraakt (we hopen van niet maar dat is nu effe onduidelijk), dan ga ik bij mijn vader wonen totdat het voorbij is.
2. Als mijn moeder overlijdt dan neemt mijn oudste zus de opvoedende taak van mijn moeder over (en dit wordt officieel en financieel mogelijk gemaakt). Ik zeg niet dat het de goeie antwoorden zijn, ik zeg alleen dat dit de antwoorden zijn die mijn dochter heeft gekregen en tot zover is ze tevreden/happy met de antwoorden.
Kan ik nu straks ook borstkanker krijgen en wat kan/moet ik doen?
Wat goed dat je gevraagd bent om voogd te worden. Dat lijkt me een groot compliment aan jouw adres. Ik denk overigens wel dat Willem moet vastleggen dat hij vindt dat jij zijn voogdijschap moet overnemen. Hetzelfde geldt bij mij voor mijn oudste dochter. Ik moet, denk ik, dat in mijn testament opnemen. Nu ik haar bepaalde taken heb gegeven, zal ze ook de bijbehorende rechten moeten hebben. Over dat besmettelijk heb ik mijn kinderen niet gehoord, (misschien omdat ze niet al te jong zijn?) ze hebben wel allemaal over mogelijke erfelijkheid gesproken, maar dat hangt natuurlijk samen met mijn soort kanker (borstkanker .... en ik heb drie meiden. De internist heeft mijn kinderen geadviseerd al vanaf hun 40ste te beginnen met mammografieën of wat ze dan ook tegen die tijd hebben. Omdat borstkanker verder in mijn familie niet voorkomt, vindt er geen genetisch onderzoek plaats. Zo zie je maar, al pratend komen we op steeds meer dingen. Dus vraag 3 (de eerste 2 vragen had je al) was: Is het erfelijk? Kan ik nu straks ook borstkanker krijgen en wat kan/moet ik doen? Het besmettelijke aspect lijkt me trouwens heel logisch, kinderen weten vaak nog minder van kanker af dan t weinige dat wij weten... Goede observatie!! En makkelijk om zo'n angst weg te nemen...
Informatie. Hoe gaat het (wettelijk gezien) verder met de kinderen. Dit is belangrijk en geeft rust.
Vorige week was ik i.v.m de echtscheiding bij een notaris en daar vond ik een folder over het voortzetten van voogdijschap na overlijden en zo kwam ik op het idee de oudste mijn voogdijschap over de jongste te laten voortzetten (ik denk dat het kan omdat ze een bloedverwant in de eerste graad is en meerderjarig), ik denk zelfs dat als het bij de notaris is vastgelegd er verder geen rechter aan te pas hoeft te komen, maar de tijd zal dat allemaal nog uitwijzen. Dat kan volgens mij op diverse manieren maar ik wil het via de notaris doen zodat niemand erover kan piepen. Hier moet ik nog achteraan. En - om met mijn kinderen te spreken - da's natuurlijk de bedoeling, Maar toch een lekker rustig gevoel dat als het niet zo is, dat het dan ook goed is Liefs,
Ook ik ben geschrokken van je bericht en kan me heel goed voorstellen hoe jullie je nu voelen. Toch is het wel belangrijk om hoop te houden hoe moeilijk dat ook lijkt. Wanneer moet je zoiets nu aan kinderen vertellen?Ik vond ook dat ze nog niets hoefden te weten maar op advies van de huisarts ben ik eerlijk geweest en achteraf was dat ook beter. Ze merken ze toch wel aan je dat er iets is, anders moet je wel heel goed toneel kunnen spelen.
Iedereen vraagt wel of je kinderen hebt, maar niet of deze het wel redden.
Het eerste wat er door mijn hoofd schiet is dat dit een hele mooie vraag is, maar dat deze me nog nooit door iemand gevraagd is.Bij geen enkele ziekenhuisopname en geen enkel poli bezoek.Iedereen vraagt wel of je kinderen hebt maar niet of deze het wel redden.Dit geld absoluut niet voor de omgeving hoor, alleen voor de "professionele zorg"
Schaamte gunnen
Wij hebben het de kinderen ook heel eerlijk verteld en ze zijn er eigenlijk al aan gewend dat papa vaak in het ziekenhuis ligt. Ik heb veel gehad aan het boek "Hoe vertel ik het de kinderen". Het is geschreven door een Amerikaanse arts, die zelf moeder en kankerpatient is. Zo heb ik de kinderen voorbereid op het kaal worden van Pieter. De jongste schaamt zich daar een beetje voor, ze wil niet dat klasgenoten haar vader zo zien. In het boek staat dat je kinderen die schaamte moet gunnen. Ook laat ik de kinderen regelmatig de stand van zaken samenvatten en daardoor krijg ik een beeld van de manier waarop zij er mee omgaan. Toen ik laatst verdrietig was omdat Pieter weer zo ziek was zei mijn dochter : "maar mam je wist toch dat pap misselijk wordt van de chemo". Ze accepteren een nieuwe situatie best snel zo lang hun leventje (school, feestjes, sport enz. ) maar gewoon doorgaat.
Als webmaster van deze site zie ik ook nogal wat berichten langs komen
Maar ook als patiënt heb ik het nodige meegemaakt . Voor de oncologische verpleegkundige heb ik zelf nog de volgende aanbevelingen. Natuurlijk zijn jullie voor de patiënten erg zorgzaam, Maar de kinderen die b.v één van hun ouders, broer of zus bezoeken, zouden ook best eens een aai over de bol mogen krijgen. Wat ik dus bedoel, "is niet met het bezoek de koffiekamer in rennen" Maar even wat aandacht geven aan de kinderen, broer of zus van de patiënt. Een opmerking van "zo ben jij nu die zoon van ( naam patiënt)" maakt dat de afstand tussen het ziekenhuis en de kinderen van de patiënt verkleind wordt. Ook de patiënten zouden dat zeer op prijs stellen. Sterker, het opent ook deuren die "vast " kunnen zitten.
Inderdaad eens vragen hoe het met het kind gaat, op school. zou heel zinvol kunnen zijn. Het kind wil vaak de andere ouder beschermen en niet lastig vallen met vragen.(of ze durven het niet). De verpleegkundige kan een signaalfunctie krijgen en dat later daadwerkelijk kunnen vertalen in hulp, mits zij daar de weg voor weet en deze ook krijgt aangereikt. (door het ziekenhuis management, onderwijs etc.)! Kinderen zullen uitleg en belangstelling van een verpleegkundige zeker op prijs stellen. Ze worden dan niet als "maar visite", maar als "benadeelde partij" serieus genomen. Erkenning heet dat.
Nog een voorbeeld:
Mijn zoon (21) was met mijn vrouw meegekomen voor een gesprek met de psychologische begeleider van het ziekenhuis Maar plotseling en geheel onverwachts werd ik weggehaald voor een operatie.De desbetreffende begeleidster vond het dan ook maar niet meer nodig om te komen Door het ingrijpen van de verpleegkundige werd zij min of meer gedwongen dat wel te doen.Ik wil het beeld wel even schetsen, 2 heel verdrietige mensen met heel veel vragen en een gevoel van; O, dus wij zijn niet belangrijk? Enfin, ze vond het even zo goed niet nodig. Resultaat: Weg het vertrouwen, woede in de plaats.Voor de verpleegkundige een compliment. voor de psychologische begeleider ?
Lotgenoten contact, voor de kinderen maar ook voor de ouders. Praten, mailen, bellen met lotgenoten.....We leven in 2009 incl. alle mogelijkheden !!! Wijs kinderen op de mogelijkheden en geef ze een start, laat zien wat voor problemen er zoal besproken worden in een mailgroep Juist vanuit hun eigen wereldje en vanachter hun eigen computer komen ze "los" Vertel dat zij ook andere kinderen kunnen helpen. Wij hebben b.v. voor elke doelgroep wel een mailgroep. Sommige zijn nog erg nieuw, maar deelnemers bepalen het succes. Zet ook deskundigen in de mailgroepen, die controleren en kunnen ingrijpen als dat wenselijk is. Met z'n allen halen wij hier leergeld uit. En dat wordt weer vertaald in informatie en hulp aan de kinderen. Noot: Om reden van privacy zijn de namen verwijderd maar wel bekend.