Mijn klachten assistent is bedoeld als eyeopener om aan te tonen dat ziektebeelden en bijbehorende klachten ook op een andere manier gestructureerd kunnen worden en mijn klachten assistent wiln dan ook het gereedschap vormen waarmee de enorme gezamenlijke kennis, binnen medisch professionals en de maatschappij, op een efficiënte manier voor iedereen beschikbaar gemaakt wordt. Hiermee wordt het mogelijk om de informatie te raadplegen op het juiste moment op de juiste plaats. Elke zoekfunctie en melding wordt zorgvuldig meegenomen in de analyse rondom de zoektocht.

Nieuwe website Ik leef.nl 

Als je je weet dat je een ernstige ziekte hebt en zult sterven, wat kun je nog doen met de tijd die je nog rest, hoe kun je dan je levenseinde regelen?. Hoe blijf je in controle over je eigen dood en wat moet je daarvoor doen? De site Ik-Leef.nl geeft antwoorden op deze vragen en geeft je steun. Daarnaast je kun er de verhalen lezen van anderen die hetzelfde is overkomen. De website ik-leef.nl is een particulier initiatief er zijn verder geen organisaties of belanghebbenden bij betrokken en er zijn geen sponsors. Het doel van de site is om terminaal zieken te informeren en ondersteunen om de regie te houden over hun levenseinde. http://www.ik-leef.nl 

MI therapie - Nieuwe behandeling voor melanoom

Vanaf maart 2011 start op het NKI-AVL bij de afdeling Dermatologie in samenwerking met de afdeling Chirurgie een klinische studie naar een nieuwe behandeling van uitgezaaid melanoom. Deze nieuwe behandeling heet MI therapie.MI therapie bestaat uit de huidblekingscrème monobenzone en de crème Imiquimod (Aldara). Deze studie is een fase 2 onderzoek. Dat houdt bij deze studie in dat twee bestaande crèmes worden voorgeschreven, maar voor een nieuw ziektebeeld (melanoom). Deze combinatie van twee crèmes is nog nooit eerder bij mensen toegepast. De studie beoogt geen genezing, maar slechts het behandelen van melanomen op de huid. Daarnaast zullen wij ook het effect van de MI therapie op het immuunsysteem onderzoeken. Voor deze studie zoeken wij melanoompatiënten die uitzaaiingen (metastasen) op de huid hebben. Zonder die metastasen op de huid is geen deelname mogelijk.

Chemotherapie en haaruitval: hoe heeft u dit ervaren?

Voor de ontwikkeling van een landelijke standaard voor ‘haaruitval door chemotherapie’ zijn wij op zoek naar (ex-) kankerpatiënten die vanuit hun eigen ervaring mee willen praten over dit onderwerp. We zijn opzoek naar zowel mannen als vrouwen, jong en oud. Heeft u ervaring met haaruitval door chemotherapie, het dragen van een pruik of andere vorm van hoofdbedekking, of heeft u misschien hoofdhuidkoeling gehad met een mooi resultaat,of juist erg teleurstellend , en wilt u meedenken over hoe patiënten in de toekomst hierover voorgelicht zouden moeten worden? Door uw ervaringen te delen hopen wij patiënten in de toekomst betere voorlichting te kunnen geven! Indien u wilt deelnemen, neem dan graag zo snel mogelijk contact op met Mijke Peerbooms, 040 297 16 16 of Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. De bijeenkomst zal plaatsvinden op vrijdagmiddag 17 juni van 13-14.30u in Hoog-catherijne in Utrecht. Reiskosten zullen vergoed worden.

Oproep deelname Onderzoek ‘Borstkanker en Mediagebruik’

Vanuit de Vrije Universiteit Amsterdam is een onderzoek gestart naar het mediagebruik van borstkankerpatiënten. Steeds meer patiënten zoeken informatie en hebben contact met lotgenoten via het Internet. Uit voorgaand onderzoek blijkt dat Internetgebruik invloed kan hebben op het welzijn van de patiënt. Om in de toekomst borstkankerpatiënten goed te kunnen adviseren over het gebruik van Internet tijdens en na de ziekteperiode, zijn wij ook geïnteresseerd in uw ervaringen. Wij willen u als (ex-)borstkankerpatiënt dan ook vragen mee te doen aan dit onderzoek. Ook wanneer u nauwelijks te vinden bent op het Internet, zijn wij geïnteresseerd in uw mening en ervaringen. Het is met name van belang dat u borstkanker heeft (gehad). Het onderzoek bestaat uit een online vragenlijst. Klik op de volgende link om te beginnen met het invullen van de vragenlijst: https://examine.vu.nl/cgi-bin/inferentie.pl?qst_id=15248