Rondom kanker

05 maart 2010

Doodgaan door bureaucratie !
Belgische verzekeraar weigerde formulier

De 39 jarige jonge Belgische melanoom patient, professor Patricia Carcia Prieto, moeder van 2 jonge kinderen( 3 en 8) slaagde er niet in met haar huidige behandeling en medicatie haar ziekte te overwinnen.

Met uitzaaiingen van een melanoom in diverse lymfeklieren waren de vooruitzichten zondermeer zeer somber. Patricia ondekte echter dat er in Frankrijk nieuwe patienten gezocht werden om deel te nemen, aan een onderzoek met een nieuwe generatie medicijnen. Dit nieuwe medicijn heeft in tegenstelling tot de gangbare medicatie een veel beter resultaat dan de huidige generatie medicijnen. (meer dan 50 %) De gang naar Parijs was daarom ook snel gemaakt.

Lees meer...

25 februari 2010

28 februarie.
Dag van de zeldzame ziekten (rare disease)

"Patiënten en onderzoekers: partners voor het leven!" door Yann Le Cam, algemeen directeur van EURORDIS

De Dag van de zeldzame ziekten valt ieder jaar op de laatste dag van februari. Hij wordt georganiseerd door de Europese organisatie voor zeldzame ziekten Eurordis en de daarbij aangesloten verenigingen in 19 EU-landen om aandacht te vragen voor zeldzame ziekten en de 30 miljoen Europeanen die eraan lijden.

Zeldzame ziekten zijn levensbedreigende of chronisch invaliderende ziekten met een geringe prevalentie en een grote complexiteit. Een ziekte geldt in Europa als zeldzaam als minder dan 1 op 2000 burgers erdoor wordt getroffen. Het aantal patiënten kan dus gaan van een handvol tot een kwart miljoen. De EU schat dat er 6000 tot 8000 zeldzame ziekten voorkomen. 80% daarvan hebben een genetische oorzaak en de meeste treffen kinderen.

Lees meer...

23 februari 2010

Deze maand in het zonnetje!

06 februari 2010

Mariëlle Ruijs promoveert op Li-Fraumeni Syndrome

Amsterdam Vrijdag 5-02-2010 promoveerde Mariëlle Ruijs in de VU op haar proefschrift 'Li-Fraumeni Syndrome, Clinical and molecular genetics' Hiermee voltooide zij haar opleiding in de clinische genetica. Marielle Ruijs verdedigde haar 130 pagina's  tellend proefschrift en gaf uitleg aan deze zeldzame erfelijke aandoening. Het proefschrift geeft uitleg over het syndroom en behandelt ook de gevolgen en wenselijkheid voor de families die met deze gen-mutatie zijn belast. In Nederland zijn ongeveer 40 families bekend met deze gen mutatie. De fout ligt overigens in het P53 gen, een gen die verantwoordelijk is voor het voorkomen van op hol geslagen cellen. (tumor surpressor gen). Voor Li-Fraumeni bestaat geen 'genezing'. De therapie is gericht op het aanbieden van een  intensieve screening aan de bekende families. Naast Li Fraumeni (LFS), bestaat overigens ook het Li Fraumeni Like sydrome (LFL)  Met een zelfde defect maar met andere kankersoorten

Lees meer...

03 februari 2010

2 nieuwe medicijnen tegen kanker ( voor 3 indicaties)

Ziekenhuizen kunnen nu 2 nieuwe medicijnen tegen kanker voorschrijven aan patiënten voor 3 indicaties. Het gaat om medicijnen tegen darmkanker, hoofd-halskanker en leukemie.

De nieuwe medicijnen zijn opgenomen op de speciale lijst van dure geneesmiddelen. Ziekenhuizen die medicijnen op deze lijst voorschrijven, krijgen daarvoor extra budget. De NFK adviseert de commissie die nieuwe medicijnen beoordeelt voor opname op de lijst.

Lees meer...

31 januari 2010

Ziekenhuis Maastricht stopt behandeling zeldzame ziektes

Om kosten te besparen stopt het Academisch Ziekenhuis in Maastricht (AZM) met de behandeling van mensen met een zeldzame ziekte. De CG-Raad noemt deze werkwijze immoreel.

Het AZM weigert sinds oktober 2009 de behandeling van mensen met een zeldzame immunologische ziekte, als zij niet in de buurt van het ziekenhuis wonen. Dit blijkt uit een onderzoek dat is uitgevoerd door de NRC. Volgens het ziekenhuis wordt het te duur om deze mensen te behandelen. Het ziekenhuis krijgt de behandeling van deze mensen niet helemaal vergoed. De Nederlandse Federatie van Universitaire Medische Centra zegt dat op dit moment alleen het AZM dit besluit heeft genomen

Lees meer...