close

Top Panel

Rondom kanker SDK

Afdrukken PDF

06 februari 2010

Mariëlle Ruijs promoveerd op Li-Fraumeni Sydrome


Amsterdam Vrijdag 5-02-2010 promoveerde Mariëlle Ruijs in de VU op haar proefschrift 'Li-Fraumeni Syndrome, Clinical and molecular genetics' Hiermee voltooide zij haar opleiding in de clinisch genetica. Marielle Ruijs verdedigde haar 130 pagina's  tellend proefschrift en gaf uitleg aan deze zeldzame erfelijk aandoening. Het proefschrift geeft uitleg over het syndroom en behandeld ook de gevolgen en wenselijkheid voor de families die met deze gen-mutatie zijn belast. In Nederland zijn ongeveer 40 families bekend met deze gen mutatie. De fout ligt overigens in het P53 gen, een gen die verantwoordelijk is voor het voorkomen van op hol geslagen cellen. (tumor surpressor gen). Voor Li-Fraumeni bestaat geen 'genezing'. De therapie is gericht op het aanbieden van een  intensieve screening aan de bekende families. Naast Li Fraumeni (LFS), bestaat overigens ook het Li Fraumeni Like sydrome (LFL)  Met een zelfde defect maar met andere kankersoorten

Lees meer...

Afdrukken PDF

03 februari 2010

2 nieuwe medicijnen tegen kanker ( voor 3 indicaties)

Ziekenhuizen kunnen nu 2 nieuwe medicijnen tegen kanker voorschrijven aan patiënten voor 3 indicaties. Het gaat om medicijnen tegen darmkanker, hoofd-halskanker en leukemie.

De nieuwe medicijnen zijn opgenomen op de speciale lijst van dure geneesmiddelen. Ziekenhuizen die medicijnen op deze lijst voorschrijven, krijgen daarvoor extra budget. De NFK adviseert de commissie die nieuwe medicijnen beoordeelt voor opname op de lijst.

Lees meer...

Afdrukken PDF

31 januari 2010

Ziekenhuis Maastricht stopt behandeling zeldzame ziektes

Om kosten te besparen stopt het Academisch Ziekenhuis in Maastricht (AZM) met de behandeling van mensen met een zeldzame ziekte. De CG-Raad noemt deze werkwijze immoreel.

Het AZM weigert sinds oktober 2009 de behandeling van mensen met een zeldzame immunologische ziekte, als zij niet in de buurt van het ziekenhuis wonen. Dit blijkt uit een onderzoek dat is uitgevoerd door de NRC. Volgens het ziekenhuis wordt het te duur om deze mensen te behandelen. Het ziekenhuis krijgt de behandeling van deze mensen niet helemaal vergoed. De Nederlandse Federatie van Universitaire Medische Centra zegt dat op dit moment alleen het AZM dit besluit heeft genomen

Lees meer...

Afdrukken PDF

13 januari 2010

Samenwerking Univé-VGZ-IZA-Trias met Care for cancer krijgt landelijk vervolg

De ondersteuning door een persoonlijke coach van Care for cancer wordt vanaf 1 januari 2010 landelijk mogelijk gemaakt door Univé-VGZ-IZA-Trias. Hiertoe is besloten na een succesvolle samenwerking (in pilot-vorm) tussen de specialisten oncologie van het Catharina-ziekenhuis, Care for cancer en Univé-VGZ-IZA-Trias.

Lees meer...

Afdrukken PDF

08 januari 2010

Britse leukemie patient: Geen medicijnen van de overheid


De Britse goedkeuring instantie NICE weigert een Britse leukemie patient Jed Alexander de nieuwste generatie medicijnen te geven n.l : Dasatinib en Nilotinib.  Opmerkelijk is dat deze medicijnen in Wales en Schotland wél worden gegeven? De medicijnen kunnen het leven van deze jonge patient aanzienlijk verlengen. Sandy Craine, The CML Support Group,UK voorzitter probeert NICE op andere gedachte te brengen. Uiteraard steunt SDK elk initiatief wat leidt tot een eerlijke en gelijke verdeling van rechten op een medicijnsandy.




Sandy Craine UK CML patients, vecht voor haar patienten.
Afdrukken PDF

12 januari 2010

SDK nu ook op Facebook voor kankerpatienten


SDK 'Rondom kanker'  is altijd al sterk geweest in sociale netwerken en daar is nu het populaire Facebook aan toegevoegd.  En dat is gelijk al een succes. Het gaat daarbij  niet om de kwantiteit maar vooral om de kwaliteit, Wilt u kennis maken met mede-lotgenoten en organisaties die zich ook inzetten voor kankerpatienten? Dan ben je van harte welkom op;. www.facebook.com/rondomkanker

Afdrukken PDF

09 december 2009

Vroege ontdekking levensbelang.

Het totaal aantal ontdekte gevallen van kanker blijft stijgen. Gelukkig worden de overlevingskansen ook steeds hoger. Dit blijkt uit cijfers van de Nederlandse Kankerregistratie,die zijn verzameld door de integrale kankercentra. Als kanker vroegtijdig wordt ontdekt, is tegenwoordig de kans groot dat de patiënt het overleeft. Bij melanoom (een vorm van huidkanker) in het vroegste stadium overleeft nu 100% van de patiënten de eerste vijf jaar na de vaststelling van de ziekte. Bij vrouwen met borstkanker in het vroegste stadium is de 5- jaarsoverleving 98%, bij mannen met prostaatkanker in het vroegste stadium 99%. lees meer VIKC

Dit valt te concluderen uit de cijfers van de Nederlandse kankerregistratie (dé database met cijfers over kanker). De incidentiecijfers van 2007 zijn inmiddels beschikbaar. Indien u deze cijfers wilt bekijken kunt u dat doen op http://nkr.ikcnet.nl. en Bekijk  het persbericht


Afdrukken PDF

30 november 2009

SDK en ECPC in de Telegraaf  'leven met kanker'


24 november 2009,  De Telegraaf heeft een extra bijlage 'leven met kanker'  uitgebracht in het westen van het land. Ook SDK vulde 'n pagina met een artikel over 'leven met kanker in Europa'  SDK voorzitter Tom van der  Wal, die tevens mede-bestuurder is van de European Cancer Patient Coalition ECPC,  weet als geen ander. dat de verschillen groot zijn. Wilt u het artikel lezen? Dat kan. Lees de Telegraaf - Bijlage "leven met kanker"
Afdrukken PDF

24 november 2009

Nieuwe SDK website


Eindelijk is het dan zover. SDK presenteert haar nieuwe website. Met deze website is SDK weer 'up to date'  De website is gemaakt met uitsluitend de inzet van SDK vrijwilligers. Speciale dank gaat uit naar Alice Braithwaite, Hellen Geers,, Lia van de Wetering én de SDK voorzitter / webdesigner Tom van der  Wal. Natuurlijk ook aan alle mensen op de achtergrond werken, zoals Hendrik Bijlsma voor de techniek en Qweb voor de gratis hosting.  Overigens suggesties en kwaliteitlinks zijn altijd van harte welkom

Lees meer...

Afdrukken PDF

25 november 2009

Vergoedingen voor zorgbruikers

Ieder jaar verandert er een aantal concrete zaken voor zorggebruikers. Zo ook in 2010. De veranderingen in 2010 zijn kleiner dan voorgaande jaren. Sommige veranderingen zijn voor alle zorggebruikers, andere alleen voor specifieke doelgroepen. Hieronder enkele veranderingen:

  1. Het eigen risico gaat omhoog naar € 165,--. De compensatie van het eigen risico voor bepaalde groepen chronisch zieken gaat ook omhoog, naar € 54,--.
  2. Het basispakket verandert een klein beetje. Zo gaat bijvoorbeeld de maximale vergoeding van pruiken omhoog van € 294,-- naar € 374,--. En wordt de behandeling vergoed van ernstige dyslexie bij kinderen die op 1 januari 2010 7, 8 of 9 jaar zijn.
  3. Chronisch zieken en gehandicapten maken vaak extra kosten. Ook in 2010 kunnen zij hiervoor een vergoeding krijgen. Dit regelt de Wet tegemoetkoming chronisch zieken en gehandicapten (Wtcg).
  4. De zorg voor terminale patiënten wordt verruimd.
Meer informatie over de veranderingen in de zorg vindt u op www.veranderingenindezorg.nl.

 

 

Afdrukken PDF

25 november 2009

Genezen en toch ziek

Genezen van kanker, maar wel depressief. Voor psychische problemen na de ziekte is nog weinig aandacht. Hoogleraar Irma Verdonck heeft hiervoor de ‘OncoQuest' ingesteld: een vragenlijst voorafgaand aan het consult met de arts.


verdonckLeven met kanker is heel zwaar. Toen ik zelf borstkanker had, heb ik ook zwarte nachten doorgemaakt, me beroerd gevoeld door de chemokuren. Je vraagt je af wat er met je leven gaat gebeuren, hoe het moet met de kinderen als het niet goed komt. '

Irma Verdonck klaagt niet. In tegendeel, haar uitstraling is die van een optimist. Maar haar eigen ervaringen komen goed van pas als zij vertelt over haar werk aan de Vrije Universiteit. Verdonck is als psycholoog en logopedist verbonden aan de afdeling KNO-Heelkunde / Hoofd-halschirurgie van het VU Medisch Centrum, waar zij sinds 1997 onderzoek doet naar ‘de kwaliteit van leven' van (ex)kankerpatiënten.

 

 

Lees meer...

Afdrukken PDF

25 november 2009

Kanker verziekt je taal

SDK ondersteund van harte dit initiatief
en wij leven mee met de ouders van Richelle

kanker_verziekt_je_taal

Afdrukken PDF

22 november 2009

Focusgroep jongeren met kanker op de arbeidsmarkt

Vertel over jouw ervaringen met werk, solliciteren, opleiding,…
Helaas heb je ervaring met kanker. Uit eigen ervaring weet je daardoor hoe het is om na je behandelingen de draad weer op te pakken. Misschien heb je ervaren wat er minder goed gaat, bijvoorbeeld het vinden of houden van een baan. Uit onderzoek is gebleken dat jongeren die kanker gehad hebben, veel minder kansen hebben op de arbeidsmarkt.

Lees meer...

Meer artikelen...

Chatpoint Charlie, elke dag na 21:00  is er wel iemand !
Chatten met je lotgenoten over van alles en nog wat!

Chatten ?