close

Top Panel

Inloggen! ( niet gebruiken voor de mailgroepen)

Rondom kanker

Afdrukken PDF

Man (28) overlijdt aan borstkanker

TELEGRAAF;  24-07-2010, In 2006 kreeg de toen 24 jaar oude Nicky Avery te horen dat hij borstkanker had. Hij liep al enige tijd rond met een knobbeltje in zijn borst waarvan hij dacht dat het iets onschuldigs was. Zijn toenmalige vriendin haalde hem uiteindelijk over naar de dokter te gaan.Kort daarna kreeg Nicky de diagnose borstkanker. ,,Eerst dacht ik dat ze de verkeerde diagnose gesteld hadden. Het was compleet onwerkelijk en dat is het nog steeds", vertelde hij destijds aan de Daily Mail.

Lees meer...

Afdrukken PDF

Oproep! In het buitenland behandeld met experimentele gentherapie?

In opdracht van de Commissie voor Genetische Modificatie (COGEM) wordt momenteel onderzocht hoeveel Nederlandse (kanker)patiënten naar het buitenland zijn gereisd voor een behandeling met gentherapie of met zogeheten ‘oncolytische’ virussen. Het is de COGEM namelijk onbekend of er misschien risico’s zijn voor medisch personeel, familieleden, vrienden en anderen als gevolg van de mogelijke verspreiding van toegediende gentherapieproducten of virussen vanuit de patiënten die in het buitenland zijn behandeld.

Lees meer...

Afdrukken PDF

‘FF wat anders’

Een boek gemaakt door een van de mailgroepen (creatief en ff wat anders) van de SDK

fritsmohreeEen verslag van een SDK mailgroepdeelnemer:
Mijn echtgenote Bettie Morhée was door haar ziekte actief in diverse mailgroepen van de SDK. Toen zij in oktober 2007 overleed, ben ik contact blijven houden met de twee groepen waar Bettie veel mee mailde

In de moeilijke periode die er voor mij volgde, heb ik bijzonder veel steun en warmte van beide SDK groepen mogen ontvangen. Mede door hen heb ik mijn leven weer goed op de rails gekregen.

Lees meer...

Afdrukken PDF

2 dagen orde op zaken stellen


Voor mensen die ernstig ziek, en niet meer te genezen zijn.

18 en 19 september In Schoonhoven

Wat heeft ‘toekomst’ mij en mijn familie te bieden? De toekomst na mij? Gaat het vérder? Hoe? Wat doet ‘toekomst’ met míj? Op sterven na dood? Een toekomst voor mijn familie zonder mij. Buitengesloten? Toekomst en kracht. Hoop? Toekomst en familieband. Met de dood voor ogen en de wens om je dierbaren goed achter te laten. Vragen ontrafelen uit je verleden waar je geliefden iets van mee nemen naar hún toekomst.Opruimen en afmaken. Orde brengen. Achterom kijken zodat je dierbaren vooruit kunnen kijken. Stilstaan bij gemiste kansen. Vrede krijgen met het lot.

Lees meer...

Afdrukken PDF

Behandeling in het buitenland geweigerd?

The European Cancer Patient Coalition, ECPC doet een oproep aan alle Nederlandse kankerpatienten die problemen ondervinden, of hebben ondervonden met een behandeling in het buitenland! Diverse Europese landen waren verantwoordelijk dat in 2009 een voortstel over Cross border health care mislukte, waardoor veel kankerpatienten die afhankelijk zijn van een behandelking in het buitenland de dupe zijn geworden. Is het u overkomen? of iemand die u kent? Reageer dan! Het kan alleen deze maand nog (mei 2010) In juni spreken de Europesese minsters van gezondheid weer met elkaar en uw stem kan medebepalend zijn. Vul a..u.b. het vragen formulier in. Op verzoek sturen wij een Nederlands formulier! U mag het formulier ook in het Nederlands invullen!
Afdrukken PDF

Dikkie Dik strijdt ook tegen huidkanker!

In het kader van de Landelijke Campagne ter voorkoming van Huidkanker, brengt Stichting Melanoom in april een speciaal boekje uit van Dikkie Dik: Dikkie Dik en de smeerpoes. Met dit boekje over de bekende rode kater wil de stichting ouders met jonge kinderen bewust maken van het belang van zonbescherming om huidkanker te voorkomen.

Zoals ieder jaar speelt de zon in de komende maanden een steeds prominentere rol in Nederland. Omdat er een direct verband bestaat tussen het oplopen van schade van het DNA in de huidcellen op jonge leeftijd en het ontwikkelen van huidkanker op latere leeftijd, brengt Stichting Melanoom in samenwerking met Gottmer Uitgeverij een door Jet Boeke geschreven Dikkie Dikboekje uit, dat zich speciaal richt op zonbescherming bij jonge kinderen ter preventie van huidkanker.

Lees meer...

Afdrukken PDF

‘Ik heb wat, krijg ik ook wat?’

Vernieuwde brochure “Ik heb wat, krijg ik ook wat?”

‘Ik heb wat, krijg ik ook wat?’ is een vraag die mensen met een chronische ziekte, handicap of hoge leeftijd vaak stellen. De vernieuwde brochure van het ministerie van Volksgezondheid Welzijn en Sport geeft antwoord op deze vraag.

De brochure ‘Ik heb wat, Krijg ik ook wat?’ bestaat al een paar jaar. Hij is bestemd voor iedereen die hoge kosten maakt in verband met een chronische ziekte, handicap of hoge leeftijd. Elk jaar wordt er een nieuwe versie van deze brochure uitgegeven. De versie over 2010 geeft u een actueel overzicht van alle bestaande regelingen. U leest welke mogelijkheden er zijn, hoe ze werken en waar u terecht kunt voor een aanvraag of meer informatie.

De brochure kunt u downloaden op de website van de Rijksoverheid: http://www.rijksoverheid.nl/documenten-en-publicaties/brochures/2010/02/04/ik-heb-wat-krijg-ik-ook-wat.html

Lees meer...

Afdrukken PDF

Darmkanker kan tegen 2050 worden uitgeroeid

darmkanker-kan-tegen-2050-worden-uitgeroeid_5_460x0In ons land sterven elke dag 5 mensen aan de gevolgen van darmkanker. “Terwijl dit de ideale kanker is om vroegtijdig op te sporen en weg te halen”, zegt dokter Luc Colemont.

Luc Colemont, maag-darmspecialist van het Sint-Vincentiusziekenhuis in Antwerpen, voert een maand lang een unieke online campagne. Hij wordt wel eens omschreven als de ’Luc Beaucourt van de darmkankers’. Zoals de spoedarts jarenlang de boer op ging tegen weekendongevallen, probeert Luc Colemont al jaren huisartsen en 50- plussers te overtuigen van het belang van screening. Tot 15 april breidt hij de actie uit met de hulp van een piepjong Antwerps multimediabedrijf....

Lees meer...

Afdrukken PDF

Oproep voor een Li- Fraumeni Families achterban

ELFF,  de European Li-Fraumeni Families Foundation werkt in Nederland aan een nieuwe zorgstandaard en aan de ontwikkeling van een nationaal effectief expertteam voor Li-Fraumeni / Li Fraumeni like families, (LFS/LFL), welke beide opgeschaald kunnen worden naar Europa niveau. En dat is ook nodig. Het syndroom is te zeldzaam en verdiend meer aandacht, coordinatie, registratie en onderzoek.  Zonder de inbreng van betrokken familieleden kan dat niet!. Het is  beslist noodzakelijk dat familieleden uit deze fLFS/LFL amilies worden gehoord! Kom jij zelf uit een Li-Fraumeni  familie, en wil jij meepraten namens de  'LFS /LFL achterban' over b.v. de zorgstandaard, detectie van LFS/LFL,  vroege opsporing kanker, regelmatige controles, frequenties, psychosociale ondersteuning, expertteam, total body scan en over de manier waarop de opsporing en screening straks goed én Europees uniform is geregeld?  Meld je dan aan via ons webformulier
Afdrukken PDF

Chronisch ziek of gehandicapt? Wanneer krijgt u wat in 2010

Bent u chronisch ziek of gehandicapt? Dan kunt u een algemene tegemoetkoming krijgen in de meerkosten die u maakt. Dit regelt de Wet tegemoetkoming chronisch zieken en gehandicapten (Wtcg).
De hoogte van de algemene tegemoetkoming is afhankelijk van uw leeftijd, de zorg die u ontvangt en of u thuis woont of in een zorginstelling. U hoeft niets te doen om een tegemoetkoming te ontvangen. Het bedrag waar u recht op hebt wordt automatisch op uw rekening bijgeschreven.

Lees meer...

Afdrukken PDF

Doodgaan door bureaucratie !
Belgische verzekeraar weigerde formulier

 

garcia-prieto_resizedDe 39 jarige jonge Belgische melanoom patient, professor Patricia Carcia Prieto, moeder van 2 jonge kinderen( 3 en 8) slaagde er niet in met haar huidige behandeling en medicatie haar ziekte te overwinnen.

Met uitzaaiingen van een melanoom in diverse lymfeklieren waren de vooruitzichten zondermeer zeer somber. Patricia ondekte echter dat er in Frankrijk nieuwe patienten gezocht werden om deel te nemen, aan een onderzoek met een nieuwe generatie medicijnen. Dit nieuwe medicijn heeft in tegenstelling tot de gangbare medicatie een veel beter resultaat dan de huidige generatie medicijnen. (meer dan 50 %) De gang naar Parijs was daarom ook snel gemaakt.

Lees meer...

Afdrukken PDF

Deze maand in het zonnetje!

http://www.ontspanning-kanker.be

'Ontspanning en kanker'  is een Belgisch initiatief, en de initiatiefnemers zijn ervan overtuigd dat wie met kanker te maken heeft, of heeft gehad,  graag anderen lotgenoten en hulpverleners wil ontmoeten die hem of haar met zorg en bijstand omringen. Het doet goed er met anderen te praten en er groeien nieuwe vriendschappen. De organisatie heeft een uitstekende samenwerking met reeds bestaande zelfhulpgroepen en sociale diensten in ziekenhuizen in Belgie Ontspanning en kanker en organiseert van alles. Bekijk het zelf eens op hun website: http://www.ontspanning-kanker.be
Afdrukken PDF

Mariëlle Ruijs promoveert op Li-Fraumeni Syndrome


Amsterdam
Vrijdag 5-02-2010 promoveerde Mariëlle Ruijs in de VU op haar proefschrift 'Li-Fraumeni Syndrome, Clinical and molecular genetics' Hiermee voltooide zij haar opleiding in de clinische genetica. Marielle Ruijs verdedigde haar 130 pagina's  tellend proefschrift en gaf uitleg aan deze zeldzame erfelijke aandoening. Het proefschrift geeft uitleg over het syndroom en behandelt ook de gevolgen en wenselijkheid voor de families die met deze gen-mutatie zijn belast. In Nederland zijn ongeveer 40 families bekend met deze gen mutatie. De fout ligt overigens in het P53 gen, een gen die verantwoordelijk is voor het voorkomen van op hol geslagen cellen. (tumor surpressor gen). Voor Li-Fraumeni bestaat geen 'genezing'. De therapie is gericht op het aanbieden van een  intensieve screening aan de bekende families. Naast Li Fraumeni (LFS), bestaat overigens ook het Li Fraumeni Like sydrome (LFL)  Met een zelfde defect maar met andere kankersoorten

Lees meer...

Laat weten wat jij vindt!

Stem van de patient

Kanker en Alternatieven

Erfelijke kankersoorten

Chatpoint Charlie, elke dag na 21:00  is er wel iemand !
Chatten met je lotgenoten over van alles en nog wat!

Chatten ?